Omfalokéla - jde to i s ní
Zdravím všechny maminky,
tuto diskuzi chci založit, protože sama čekám syna s Omfalokelou a sama jsem si prošla fázemi od počátečního šoku, snažením se s tím vyrovnat, zoufalství a hledáním informací až po reakce okolí, které by člověk moc zažít nechtěl.
Hlavně proč tuto diskuzi zakládám je to, že při hledání informací o Omfalokele jsem našla většinu přízpěvků typu musela jsem ukončit své těhotenství pro zjištění omfalokely .....
Chci aby maminky věděly, že tyhle naše děti mají šanci na porod a následnou operaci. Aby vám neříkali jako jedinou šanci jen ukončení těhotenství. Rozhodnutí je na každé z nás. Ale chci, aby i ostatní stejně zoufalé maminky věděly, že naše děti mají šanci na život jako jiné děti.
Není to jednoduché rozhodnutí a určitě nikoho neodsuzuju, že se rozhodne těhotenství ukončit. Je to věc každé z nás.
Jak to začalo u nás... na prvním screeningu jsem se nejvíce obávala dawna kvůli mému věku,ale následoval šok, dítě má prý zvětšený močák a neuzavřenou břišní stěnu zřejmě kýlu. Následovala návštěva genetika a odběr choliových klků pro vyloučení přidružených vad a vad chromozomů. U odběru tvrdili, že vidí kuličku před dítětem a tedy jasná omfalokela a nejlépe těhotenství ukončit. Doma jsem brečela dva dny totálně zoufalá. V noci googlila co to vlastně máme a našla pár maminek co to nevzdaly. Plakala nad jejich příběhy, protože kopírovaly ten náš, hlavně co se týká názorů lékařů. Vše dopadlo dobře, výsledky byly OK i močák byl v normě. Pak o 3 týdny později, že to omfalokela není ale spíš hematom na pupeční šnůře. Oddech a trocha klidu. Ovšem stále se vedly spory o původu útvaru. Z odběru jsme se dozvěděli, že čekáme chlapečka a to už jsem se rozhodla, že to prostě nevzdám a z příběhů našla magická slova MOTOL a jména lékařů. Napsala jsem na info linku Motol a prosila o pomoc. Jeden lékař mi po týdnu s omluvou odepsal, že musel kontaktovat více oddělení, ale má pro mně potřebné informace. Takže když jsme šli znovu k dalšímu odborníkovi, aby se vyjádřil co že to ten náš Matěj má a on řekl, že je to skutečně omfalokela tak už jsem nebrečela. Jen jsem ho poprosila o zhodnocení stavu a napsání zprávy, že opravdu nejdu na ukončení a chci na Motol. Napsal mi papír a jako jeden z mála mi řekl, že to tam opravdu operují s dobrou prognózou. Doma jsem našla email na požadovaného specialistu na Motole a poslala mu zpravu co vlastně máme. Za týden tam jedeme na první konzultaci. Už ted vím, že budu muset rodit v Praze a Matěj bude hned operován. Jsem ve 20tt a ted už je to na Matýskovi.
Takže holky at už potřebujete vědět cokoliv, jsem tu pro vás. Sama zatím nevím do čeho se ženu, ale vím, že to nevzdám. ❤
Ahoj, ozývám se po třetí kontrole na Motole. Matýsek krásně roste, nezaostává v růstu, což se prý u těchto dětí může stávat. Máme 1039 g ve 28 tt. Krásně se hemží. Chová se jako normální miminko. Jen omfalokela je na dost úzké stopce a tak ji sledují, aby třeba nedošlo k uskřinutí střev. Zatím roste i vak se střevy a jsou v něm jen ty střeva. Takže na další kontrolu jedeme zase za měsíc a zatím je domluva, že rodím v termínu a jen pokud nebudou komplikace tak se dostavím na nástup do porodnice 14 dní před termínem a budu rodit normálně, pokud bude hlavičkou dolů a nebudou problémy. Pak by mu dali nejlépe 3 dny na aklimatizaci a šlo by se na věc.
Začínám zjištovat co je třeba vyřídit po porodu a hlavně jak to vyřídíme, když malý bude narozen v Praze a já budu s ním v nemocnici tak zda bude rodný list vyřizovat matrika Praha a co k tomu bude muset tatínek potřebovat, pak registraci na pojištovnu atd trochu mne děsí představa mého přítele pobíhajícího po úřadech ...
@ivchez stačí ,aby manžel došel po porodu na matriku s vašima rodnýma listma v místě bydliště. Do Prahy nemusíte oni to pošlou na nejbližší městský úřad na matriku kde bydlíte.🙂A potom ,až malej dostane z matriky asi do 5 dnů rodný list, tak s ním dojít do zdravotní pojištovny a taky v mistě bydliště nebo v nejbližši zp.
@monika9916 to by bylo skvělé Já se totiž bála, že to budeme vyřizovat v Praze a nedovedu si představit mého chlapa jak hledá v Praze matriku :D
@ivchez ne ne všechno v místě bydliště. P.S Držím palce ať je s vaším malinkým všechno v pořádku ať jste oba zdravý🙂
@monika9916 díky zatím to vypadá moc dobře, tak snad jsme si už všechny nervy vybrali a bude už jen lépe. Ted ještě aby zvládl operaci bez komplikací a bude vyhráno. Matýsek je bojovník od prvního týdne věřím, že to zvládne.
Dobrý den maminky na internetu toho moc není o zkušenostech v dospělosti s touto kombinovanou vadou pokud Vám to nevadí tak se podělím s vlastním příběhem narodil jsem se v roce 1971 s omfalokelou (na tu dobu se dost divím že jsem přežil), která je kombinovaná s trvalou šelestí v pravém uchu a lehčí vrozenou srdeční vadou a s tím spojenou depresí a migrény. Nejhorší je že invalidní důchod se posuzuje jen z jednoho problému a ne z celé kombinace vrozených vývojových vad. Teprve až s příchodem internetu jsem vlastně zjistil co jsem prožil při porodu a po něm, protože mamka mě o tom nikdy nechtěla říci protože to pro ní je do teď dost velké trauma 3 měsíce mě neviděla byl jsem v inkubátoru ve Fakultní nemocnici v HK, chodím pravidelně na kontroly na kardiologii a na psychiatrii. Stále si musím dávat pozor na břicho nic těžkého se nedá dělat, žádnou infekcí přechodit vlastně si člověk musí uvědomit co zvládne a co ne. Mám invalidní důchod prvního stupně. Hodně marodím a nesmím nic přechodit tak i výběr zaměstnání je dost omezený je to celkově dost velké trauma na celý život, pokud člověk nemá dobré zázemí v rodině tak je na tom dost bídně i když na první pohled to tak nevypadá, je to hodně o psychice v dnešní době medicína hodně pokročila tak se tyto vady dají předem zjistit a připravit se na problémy s nimi spojenými sám si říkám co mě nezabije to mě posílí tak se mějte hezky Pepan.
@pepazdepa153 ahoj, no kdysi to probíhalo všechno jinak a nebylo tolik vyšetření, aby vše odhalily předem. Pro mamku to muselo být hrozné, tak se jí nediv. Navíc na případech jako ten tvůj se lékaři teprve učili vůbec jak dítě s touto vadou zachránit a klobouk dolů, že s tím co kdysi měli k dispozici se jim to vůbec dařilo. Je to zázrak. Když si vezmeš, že ani v dnešní době to nechcou v každé nemocnici řešit.
Hodně štěstí
@ivchez je dost doktorů co se mě na to ptá co to mám na břiše za divnou záplatu ještě ve 30 letech mě z ní lezly stehy podle všeho to dříve řešily nějakou síťkou a odebranou kůží z jiné části těla je to dost citlivé na hmat. Asi je to dost vzácná a obtížně řešitelná vada ani odborníci v lékařství se nemohou shodnout co jsem tak četl jestli je to dědičné nebo jestli žena před nebo při těhotenství neprožila nějaké těžké trauma či nemoc které by mohlo ovlivnit vývoj dítěte, nebo jestli je někde chyba v genofondu rodičů, a též přeji hodně štěstí a co nejméně problémů.
pepazdepa153..ahojky asi jsi byl ten jeden z těch horších případu protože dceři bude 25 let a ta ma jen plastiku na moč. měchyří a zašite bříško 12 stehy jinak je uplně v pořadku nema jine problémy 🙂
Ahoj všem co nás sledovali a pokud jste nečetli novinky na mé zdi dávám to i zpozděně sem. Matýsek se narodil 19.4.večer normálním spontáním porodem bez nástřihu, byla to rychlá akce 😅 Na sále už u porodu na něj čekali lékaři a nechali nám jej pomazlit a pak si ho odvezli na dětskou JIP. Tak ho ošetřili a ještě tu noc mu lékař vrátil střeva zpět do bříška přes pupeční šnůru. Já se na něj zašla podívat hned druhý den dopoledne v doprovodu sestřičky z JIP, protože se muselo chodit do druhé budovy což po porodu bylo unavné. Matýskovi udělali všechna vyšetření, aby se potvrdilo, že opravdu nemá už žádné jiné vady a odpoledne mu udělali plastiku pupíku a zašili to kudy střeva vraceli zpět. Muselo se hlídat, aby střeva netlačily na ledviny , takže se vážily plenky s močí a polohoval se na bok, aby se ledvinám ulevilo, byl na sondě a já dostala mléko až za tři dny a po malých dávkách se mu začalo pouštět pumpou do bříška, po pár dnech už jsem ho krmila z lahve. Pooperační rána se krásně hojila, jen jsme bojovali se žloutenkou. Po čtyřech dnech mne vzali k němu na oddělení abych nemusela několikrát denně běhat sem a tam mezi budovami kvůli krmení a mohla jsem se o malého starat ( přebalování, mytí , krmení ) 30.4. nás propustili domů s tím že se nesmí koupat jen omývat a musím krmit odstříkaným mlékem přesně stanovené množství mléka v 3 hod intervalu kvůli zatížení střev atd. Po první kontrole 16.5. nám už dovolili kojit bez omezení množství , vypadly stehy a Matýsek nádherně prospívá a je plně kojen.
Když se narodil měl 2,84 kg a 49 cm a ted po dvou měsících a dvou týdnech má 5 kg a 59 cm . Jezdíme na pravidelné kontroly na Motol, ale ted nás pozvali až v říjnu, protože máme prý už režim zdravého dítěte. Vůbec by jste na něm nepoznali, že měl střeva venku.
Přikládám foto po narození s omfalokelou
Před operací
Po zahojení má ted krásný pupík
A to je to miminko, které spousta lékařů v Ostravě posílala na smrt dřív než se narodil. Náš malý bojovník Matěj
Dobrý den Iví, chci se zeptat, jak se vám daří? Čekám holčičku s omfalokelou, část střívek má přímo v pupečníku. Hodně mi to připomíná váš příběh. Termín porodu mám 15.4.18. Vím to necelý týden. Plodová voda dopadla dobře. Chtěla bych vědět, který chirurg operoval vašeho chlapečka. Nevidím ani jizvicku a má krásný pupík..zatím jsem četla, že tyhle děti pupík nemají. To mi dává naději, že na holčičce třeba nebude nic poznat. Jak často jste jezdili do Motola? Mě rovnou gynekolog řekl, že budu rodit císařem a teď koukám, že vy jste rodila normálně a šlo to ☺ to mám radost. Děkuji za jakoukoli informaci. Jak je malému, jestli trpí na nějaké nemoci nebo infekce. Díky moc. Hanka
@hanocka Hani, mužů tě uklidnit, že muj chlapeček je 100% zdravý neměl ješte ani rýmu a zitra slaví půl roku. Muzu z vlastni zkuzkušenosti doporučit Motol. My taky žili s tím ze pupik mít nebude a bylo příjemné překvapení. Napiš mi do zpravy tvuj mobil zavolam ti a zodpovim co budes potřebovat. Hlavně bud v klidu pokud je to v pupečníku je to lehka forma a je velka šance ze vše zvladnou jednou operací. Z nas se smáli, ze máme jen kýlečku.
Iví, moc děkuju. Naše malá má v pupečníku část střívek, tak snad to bude podobné. Mě gynekolog také doporučil Motol, jezdila tam i mamka s bráchou a byly zázraky, co dokázaly. Přístup všech si mamka vždy moc chválila, já mám zatím srovnání jen s Jihlavou a Brnem a nic moc přístup. V Brně byli protivný, člověk tam jede bezmocný a čeká od personálu lidsky přístup a nakonec se dočká jen povýšeného jednání. V Jihlavě na mě gynekolog koukal a ptal se mě jestli si ji tedy chceme nechat, připadalo mi to, jak když si myslí, že čekám nějakýho kyklopa. Tvoje stránky pro mě jsou oporou. Moc za to díky. Ozvu se po všech výsledcich z plodové vody. Zatím Ti moc děkuji. Tady je moje číslo: 606638039. Hanka
@hanocka nenech se znechutit a zajed si na Motol. Pokud budeš potřebovat předám ti telefoní čísla a info kdy se kam ke komu objednat. V ordinaci nejsou ti doktoři každý den. My se objednali na konzultaci k profesoru Rýglovi a vzal nás během 14 dnů. Nechala jsem si od gynekologa napsat zprávu a snímky ze sona a ty jsem mu poslala emailem ( je na motolských stránkách ) neodepsal mi, ale když jsme mu volali tak věděl o co jde takže četl. Pak si nás tam převzali do péče a co 14 dní mne hlídal můj lékař a jednou za měsíc jsme jezdili do Motole, kde kontrolovali průtoky krve pupečníkem, co je vše ve vaku ( chvilku nám tam zasahovala i část jater,ale pak se vrátila zpět) a jak miminko roste. Tebe čeká plodovka nebo CVS ( to bych raději nedělala z vlastní zkušenosti , raději počkej na plodovku ) kvůli vyloučení ostatních vad ( bohužel omfalokela může znamenat i jiné vady nejčastěji močového a trávicího ústrojí, ale my naštěstí nic neměli) pak tě pošlou na prenatální kardio a pak když máš vše dobré může se pokračovat. Je to náročné než znáš všechny výsledky to ti nebudu lhát, byl to stres. Prostě musíš doufat a věřit malé. Tu Motol si kontaktuj sama. Omfalokela není sranda, ale pokud to budeš mít jako my jen v pupečníku a neuskřihnou se střívka, tak to krásně vrátí operativně zpět. Umí řešit i mnohem těžší případy. Počítej pak s pobytem cca 14 dní před termínem už v nemocnici, nevím jak máš Motol daleko a pak bud připravená, že tam s miminkem chvilku pobudeš, Já počítala s 2 až 3 měsícei,ale opravdu jsme měli štěstí a po dvou týdnech jsme šli domů a to jsme válčili se žloutenkou jinak bychom mohli jít i dřív. Kontroly ze začátku po 14 dnech a pak za měsíc za dva a ted nevím uvidíme co řeknou.
Ahoj Iví, díky za info. Plodovku mám v pořádku. Teď čekám s manželem na výsledky krví nás obou. Do Prahy to mám cca 250 km, ale to je jedno 🙂 Nějak to zvládnu. Jen mi rovnou řekl můj gynekolog, že budu rodit císařem, Ty sis mohla vybrat? 🙂 Já zatím jezdím do Brna na vyšetření a do Jihlavy, ale včera v Brně mi řekli, že už by mě předali Brnu nějakýmu dětskýmu chirurgovi, tak jsem odmítla a říkala jsem, že bych chtěla být v Motole. Včera mi zkontrolovali srdíčko a ultrazvukem jak roste a vše je zatím v pořádku, ale jsem v 17. týdnu, takže ještě asi brzy na optimistické závěry. Zatím díky za všechny informace 🙂
@hanocka Hani ja slyšela na Motole, že i v Brně to operují jen tam nemám kontakt. Co do cestování, my jezdíme 25km do Ostravy na vlak a potom vlakem pres RegioJet.
V Ostravě mi taky všichni tvrdilitvrdili, že budu mít císaře už prý kvůli mému věku (40). V Praze mi řekli, že preferují normalní porod, ale nakonec vše uvidí podle toho jak bude mi a jak miminku. Kdyby byly komplikace byl by císař.
Už víš jakou variantu Omfalokely má? My ji měli v pupeční šňůře.
@ivchez je uzasne videt pribeh s dobrym koncem. U nas to tak nebylo. Na kontrole ve 14 tydnu nam v brne rekli ze ma miminko omfalokelu nejhorsiho stadia. Melo ve vaku streva, zaludek a jatra. Kbuli tem jatrum to byla vada neslucitelna se zivotem. Uz prdtim sem lezela v nemocnici s bezduvodnym krvacenim, nakonec po zjisteni vv nam rekli ze to krvaceni je s nejvetsi pravdepodobnosti z miminka. Kdyz jsme se ptali jestli neni jina moznost nez prerusit, pan doktor nam vysvetlil ze u naseho miminka neni zadna sance. Ze kdyby byla aspon malicka nadeje tak by me na preruseni neposilal, ale ze jatra jsou tak velky orchan, ktery by se do telicka nevesli a jsou dulezite tak by je nemohli ani zmensit. Ze kdyby tam nebily ty jatra a jen streva se zaludkem tak by nas nechal bojovat. Meril i telicko miminka a rikal ze by tam proste ty jatra nedokazali dat. Takze ted jsem 7 tydnu po potratu, kdy jsem si nass vymodlene miminko porodila do rukou 😢 porad se s tim srovnavam a rikam si pric tam musely byt i ty jatra 😢😢. Kdyz nam to rekla pani doktorka tak jsem si v hlave rikala ze nejaka treba sance bude kdyz nas posila jeste k dalsimu odbornikovi na prenatalni diagnozu ale ten to vse dukladne prekontroloval a potvrdil vse co nam uz pani doktorka rekla. Vam ale gratuluju za vase bojovnicky a nexh se maji jen cile k svetu.
@maagda ahoj! Moc ma to mrzí, ako ste s maminkom dopadli. Mne tiež zistili už v 13tt, že má omfalokélu aj s pečeňou, tiež nás všetci posielali na prerušenie. V 20tt sme boli na komzultácii na detskej chirurgii v BA a tam nám povedali, že tá pečeň je komplikácia, ale nie je to neriešiteľné. Má tam črevá a pečeň. Žalúdok zatiaľ nie. Teraz sme v 30tt a tiež len na každej kontrole tŕpnem. Ale bojujeme ďalej. A verím, že to nejako zvládneme. Vyzerá to zatiaľ na minimálne 3 operácie. Postupne to budú dávať do bruška..
@deni1985 no my jsme museli na preruseni, prtoze jsem krvacela nakonec lekari rekli ze to krvaci je nejspis s miminka, protoze zadnou jinou pricinu to nemelo. Nez mi sli zavadet tabletku na vyvolani tak pani doktorka delala vysetreni a uz jsem se zacala pomalu otevirat. Takze miminko pomalu ale jiste odchazelo. Bylo to strasne udelat takove rozhodnuti, ale neumela jsem si predstavit ze broucka to krvaceni boly a ja budu jen cekat nez umre. Tim ze toho melo tolik tak nam bylo receno, ze pokud by se miminko zvladlo udrzet a narodilo se, tak by stejne do zachvilku umrelo, protoze to bylo velmi vazne ☹. Pan doktor rikal ze kdyby byla nejaka moznost operace tak by rekl nech to zkusime, protoze lehci stavy jsou operativne resit, ale ze toto je vazne a tim ze miminku toho tolik v brisku chyby nebude mit tak velky hrudnicek aby mu to tam vsechno dali. Vsechno premeroval ale nebyla jina moznost ☹. Holt nase miminko melo poslani byt s nama jen chvilku a i za tu dobu mi to zmenilo zivot a hlavne nahled na svet. Doufam ze vy budete mit ale dobry konec s dobrou prognozou. Nekdy i medicina je na to kratka 😢 dala bych vse alespon za malickou nadeji ze by to slo dat do poradku tak by jsme to taky podstoupili. Bylo to nase vymodlene miminko, ktere se nam po dvou letech podarilo po IVF. Ted se davam do ppradku a pujdeme to zkisit znova. Snad nas uz nic tak zleho nepotka a budeme se tesit na zdrave miminko.
@maagda ahoj Magdi, to je mi moc líto. Prožila sis hrozné období a je mi moc líto, že to tak dopadlo, ale aspoň tě může utěšit ten pocit, že jsi za broučka bojovala co se dalo. Žádná slova útěchy tu bolest ztráty nezmírní. Drž se.
Moc ti přeju, aby příští těhotenství jsi už měla jen samou radostnou zprávu se štastným koncem.
@deni1985 Ahoj, nám právě taky na první kontrole v Praze zasahovala i játra ven, ale pak se to naštěstí vrátilo zpět to těla jak rostl. Ale byly to nervy. Právě nám říkali jako tobě, že by se to pak operovalo na několikrát a kreslili nám obrázky jak by se to dělalo. Naštěstí nám se to podařilo vrátit najednou. Má sice plnější bříško ale tím , že jsme neměli tu klasickou "průhlednou bublinu" na bříšku tak to šlo krásně dovnitř. Musíš se připravit, že strávíte v nemocnici delší dobu, ale znám tady i takové případy jeden má své www a už má cca 13 let. Co pro mne byl největší strašák jsou ty přidané vady. Měla jsem strach aby třeba slyšel atd. Z genetiky nic nevypadlo, ale i tak je člověk vždy nervozní.
Držíme ti pěsti. Dej nám potom info jak bojujete.
@maagda veľmi veľmi veľmi držím páce. Detičky by nemali trpieť a bolo to správne rozhodnutie. Ja to beriem tak, že proste všetko má nejaký sôvod a všetko je tak, ako má byť. Aj keď sa to ťažko prijíma. Ja som párkrát krvácala v začiatkoch a už som bola zmierená s tým, že bábo odíde. Ale zakaždým to nejako zvládla, tak verím, že to tak pôjde aj ďalej.
Tiež sme bábo veľmi chceli a snažili sme sa vyše 9 mesiacov. Čo nie je až tak veľa, ale mnohým sa podarí na prvý raz a úplne zdravé...
Ďakujem za podporu.
ahojky jj dzungala ma pravdu to se stalo pravě i nam🙂 jinak ivchez něco pro tebe mam moje setřenka rodila v listopadu chlapečka předčasně měl pouze 600g a oboustrannou břišní kylu žije je po operaci čilý má už 1200g a pokud to tak pujde dal tak zač. unora pujdou domu 🙂))neboj bude to dobry🙂))😍