Omfalokéla - jde to i s ní

Zdravím všechny maminky,

tuto diskuzi chci založit, protože sama čekám syna s Omfalokelou a sama jsem si prošla fázemi od počátečního šoku, snažením se s tím vyrovnat, zoufalství a hledáním informací až po reakce okolí, které by člověk moc zažít nechtěl.
Hlavně proč tuto diskuzi zakládám je to, že při hledání informací o Omfalokele jsem našla většinu přízpěvků typu musela jsem ukončit své těhotenství pro zjištění omfalokely .....
Chci aby maminky věděly, že tyhle naše děti mají šanci na porod a následnou operaci. Aby vám neříkali jako jedinou šanci jen ukončení těhotenství. Rozhodnutí je na každé z nás. Ale chci, aby i ostatní stejně zoufalé maminky věděly, že naše děti mají šanci na život jako jiné děti.
Není to jednoduché rozhodnutí a určitě nikoho neodsuzuju, že se rozhodne těhotenství ukončit. Je to věc každé z nás.
Jak to začalo u nás... na prvním screeningu jsem se nejvíce obávala dawna kvůli mému věku,ale následoval šok, dítě má prý zvětšený močák a neuzavřenou břišní stěnu zřejmě kýlu. Následovala návštěva genetika a odběr choliových klků pro vyloučení přidružených vad a vad chromozomů. U odběru tvrdili, že vidí kuličku před dítětem a tedy jasná omfalokela a nejlépe těhotenství ukončit. Doma jsem brečela dva dny totálně zoufalá. V noci googlila co to vlastně máme a našla pár maminek co to nevzdaly. Plakala nad jejich příběhy, protože kopírovaly ten náš, hlavně co se týká názorů lékařů. Vše dopadlo dobře, výsledky byly OK i močák byl v normě. Pak o 3 týdny později, že to omfalokela není ale spíš hematom na pupeční šnůře. Oddech a trocha klidu. Ovšem stále se vedly spory o původu útvaru. Z odběru jsme se dozvěděli, že čekáme chlapečka a to už jsem se rozhodla, že to prostě nevzdám a z příběhů našla magická slova MOTOL a jména lékařů. Napsala jsem na info linku Motol a prosila o pomoc. Jeden lékař mi po týdnu s omluvou odepsal, že musel kontaktovat více oddělení, ale má pro mně potřebné informace. Takže když jsme šli znovu k dalšímu odborníkovi, aby se vyjádřil co že to ten náš Matěj má a on řekl, že je to skutečně omfalokela tak už jsem nebrečela. Jen jsem ho poprosila o zhodnocení stavu a napsání zprávy, že opravdu nejdu na ukončení a chci na Motol. Napsal mi papír a jako jeden z mála mi řekl, že to tam opravdu operují s dobrou prognózou. Doma jsem našla email na požadovaného specialistu na Motole a poslala mu zpravu co vlastně máme. Za týden tam jedeme na první konzultaci. Už ted vím, že budu muset rodit v Praze a Matěj bude hned operován. Jsem ve 20tt a ted už je to na Matýskovi.
Takže holky at už potřebujete vědět cokoliv, jsem tu pro vás. Sama zatím nevím do čeho se ženu, ale vím, že to nevzdám. ❤