Zdravim vsechny maminky, tatinky a vlastne vsechny, kdo si muj clanek prectou. Rada bych se s Vami podelila o muj pribeh, ktery je teprve na zacatku.

Mela jsem naprosto ukazkove tehotenstvi. V 33 letech jsem otehotnela na prvni pokus, vsechny kontroly a screeningy byly temer vzorove a my jsme se tesili na chlapecka. Termin byl 2/11/2019, ale je to lenoch a vubec se mu nechtelo ven. Nakonec pri kontrole v porodnici, v nedeli 10/11, se na UTZ ukazalo, ze mam uz malo plodove vody a na monitorech pri kontrakcich padaly ozvy. Proto se pristoupilo k vyvolani. Misto chemickych tablet se slo setrnejsi cestou k miminku - pres balonek naplneny vodou. Nasledovalo 12 hod bolestivych kontrakcich co 4-10 min, nez balonek vypadl a ja byla prevezena na porodni box, otevrena na 3-4cm. Byla jsem uz uplne vyrizena a zachranil me epidural - trochu jsem si odpocinula, protoze na 10 cm to trvalo dalsich 10 hodin. Nejhorsi prislo nakonec - napred bylo vse v poradku, ale v pulce cesty se bohuzel otocil spatne hlavickou, zacal ji zaklanet a zasekl se. Najednou tam bylo spousta lidi, tahali ho zvonem, lzici, na me furt tlacte, tlacte, ja uz byla naprosto vyrizena, zoufala, nestastna....Nakonec konecne vylezl, ale hned ho odnesli, prostoze nedychal. Nasledovalo nekolik nekonecnych minut hruzy, kdy jsme nevedeli, co se deje....Ja byla "nestesti" tak vycerpana, ze to mam jako v mlze...Kdyz Milacka prinesli, byli jsme absolutne nejstastnejsi na svete....Az do nasledujiciho dne....

Samozrejme jsme si vsimli, ze ma Broucek na zadech, zadecku a nozicce cervene fleky, a ze prava noha je vetsi jak leva s tim, ze na te prave noze je palec trochu bokem, ale rikali jsme si, ze kazdy miminko je pomuchlany a Broucek to nemel vubec snadny. A prsty na noze ma divny skoro kazdej. Den po porodu ho prohlizela pediatricka....Zavolala si dermatolozku, a to uz jsme se zacali bat. Peclive ho prohledli a pak si nas odvedli do kancelare a oznamili tu nejhorsi vec, co zadnej rodic na svete nechce slyset: "Maminko, tatinku, vas syn neni zdrave miminko". Milacek dostal do vinku extremne vzacnou genetickou chorobu - Clovesuv syndrom (Cloves syndrome). Je to tak vzacna choroba, ze informace v cestine na internetu v podstate neexistujou...V tu chvili se zhroutil svet. Bohuzel nam nikdo nedokazal hned rict, jak moc vaznou formu ma, jestli je to jen ta noha a fleky, nebo i v organech. Museli jsme cekat na vysetreni a pak prichod geneticky. Byly to nejhorsi dva dny meho zivota. Vubec nechapu, jak jsem to zvladla prezit a postarat se o Broucka a jeste bojovat s tim, ze nechtel prso. Dalsi den prodelal radiograficke vysetreni a UTZ. Geneticka prisla s vysledky az den pote a my konecne dostali informace.
Cloves sydrom je geneticka choroba, ale neni dedicna - nepochazi od rodicu. Je to mutace genu PIK3CA a stane se to hned v prvnich dnech tehotenstvi - jedna bunka se bohuzel vytvori chybne a od ni pak jdou dalsi. Je to jedna z tech mala nemoci, co sebelepsi ultrazvuk nedokaze behem tehotenstvi odhalit. Projevuje se prave tou hypetrofii a fleky na kuzi. V tom nestesti, co nas potkalo, nam geneticka po dvou dnech prinesla prvni pozitivni zpravy: Milacek nema zasazeny zadne vnitrni organy ani zadne kosti. Hypertrofie se tyka tedy mekkych tkani a je pouze na te prave noze. Co to ale vlastne znamena: nemoc nebude mit zadny vliv na delku zivota pripadne na jeho kvalitu. Broucek bude jako kazde jine dite: bude normalne chodit, behat, sportovat, hrat si....Uplne jako ostatni. Jen bude mit pravou nohu a chodidlo o dost vetsi nez tu levou. Jak moc se uvidi casem. Pro nas to znamena specialni boty, vetsi kalhoty a nejdulezitejsi vec je, ze ho musime naucit, aby se mel rad takovy, jaky je, aby si nepripadal jiny, divny....Plus ty fleky na kuzi mu taky zustanou. Nic nezmizi, ale nic uz se nebude rozsirovat.

Co se tyce lecby tak existuje - jedna se hlavne o to potlaceni te hypertrofie. V soucasne dobe se testujou nove leky a co jsme videli video na youtube, tak fungujou primo zazracne. A to u pacientu, co maji tu nemoc daleko horsi, nez Milacek. Nicmene s lecbou se da zacit az tak v 3-4 letech veku. Do te doby taky bude nejvic znatelny ten rozdil - jak se zacne vic hybat, vic behat, melo by se to opticky zlepsit. Kdyz jsem zverejnila pribeh na FB, ozval se mi i kamarad z gymplu, co ma doktorat z genetiky, a nabidl mi jakoukoliv pomoc pri interpretaci vysledku, konzultaci u jednoho z nej genetiku v CR, cokoliv....A zaroven mi dal i nadeji, ze ty mekke tkane by se mely dat pomerne slusne redukovat i specialni dietou.

Aktualne cekame na biopsii, ktera ma za nekolik mesicu definitivne potvrdit tu mutaci genu PIK3CA, ale to je jen formalita. Pred Vanoci mame jeste magnetickou rezonanci a pak se uvidi, co bude dal.

Pokusim se zde monitorovat nasi cestu a pozdeji i lecbu. Me to psychicky moc pomaha, kdyz se mohu vypsat a sverit se, a zaroven to treba nekdy nekomu pomuze, protoze informaci je opravdu jako safranu.

Je naprosto úžasné, jaké máme pro děti možnosti. Téměř každá škola dnes již zahrnuje do svých plánů výměnné pobyty v zahraničí.

Na nás letos "padlo" Švédsko. Trochu bojuji s představou skoro dvoudenní cesty autobusem, neskutečně nabitého programu v kombinaci s našimi předpubertálními výlevy. Ale zkušenosti z jiných tříd jsou více než skvělé, takže vypínám strachovací radar a zapínám ten těšící se na vyprávění zážitků s očima navrch hlavy.

Jen je škoda, že Sára zase nejede.

To je informace od dcery, která zazní již asi po třetí. Sára je její fajn spolužačka, která je pro každou srandu, je aktivní, na každý výlet se těší a to, že zásadně nejezdí nikam se školou přes noc, nám k ní "nesedí". Když se ptám, jaký udává důvod, prý, že se jí nechce. 

Má intuice zbystří a následně nezklame. Postupnými kroky jsme zjistili, že Sára si plně uvědomuje, že pro její maminku, se kterou žije sama, jsou tyto "výlety" velice nákladné a prostě na ně nezbývá. Naprosto to chápu, i my to z těchto důvodů vždy hodně zvažujeme. A chápeme i Sáru, která nechce být za tu holku z chudší rodiny, děti v těchto věcech nejsou vždy chápavé a umí této informace nepěkně využít. A tak úžasná Sára vždy radši volí malou lež, která ji tomu má uchránit.  

Vzhledem k tomu, že pracuji pro Patrona dětí, můžeme Sáru a její maminku podpořit a už se na tom pracuje🙂  Nicméně si myslím, že se vyplatí mít stále oči otevřené, protože častokrát se za něčím, na první pohled jasným, může skrývat něco zcela jiného. Byla by velká škoda upřít dětem nárok na skvělé zážitky a nové zkušenosti, které mají právo prožít. A i jejich rodiče či jiní zákonní zástupci, kteří sami nejsou v jednoduché situaci, si také podporu zaslouží. 

Miluju hračky. Občas si přijdu jako malá a nejraději bych si s nimi hrála sama. Znáte to taky? Ale pak se člověk koukne, kdo se po hračce natahuje společně s vámi a jen s úsměvem sleduje, jak vzniká nové přátelství. Díky #test_fisherprice3 se k nám domů dostalo prasátko a liška. Původně jsem myslela, že nám bude zaslána jen jedna hračka, o to byla radost větší, dvojnásobná 🙂🐷🦊!

Balíček dorazil, když Jony spal 😴, měla jsem tu čest si je prohlédnout první a v klidu. Přiznám se, že na první pohled jsem z nich byla rozpačitá. Hodně dávám, obzvlášť u hraček, na první dojem a i když jsou jako vždy roztomilost sama, v krámě bych po nich primárně nesáhla. Ale tentokrát nejsem hlavním testovačem, takže co na ně říkal Jony?

Začala bych u 🦊. U té Jonáše strašně štve, že mu zdrhá. Má teď období, kdy musí být po jeho a jak tomu tak není, je zle. Zmáčkne tlačítko, což ho baví, liška se rozsvítí, ale následná a hlavní funkce jízdy anebo točení u něj úspěch nemá. Ani jedna varianta nejde vypnout, takže ji drží za ucho nebo ocásek a vytrvale mačká čudlíky. Díky hlasitějšímu strojku to zní, že se liška brání. Takový menší cirkus, no. 😂 I když má hračka primárně pomoci s prvními krůčky či lezením, osobně bych brala i možnost nechat ji jen tak, v klidu. Nebo jsem slepá a jen na to nepřišla? Ráda se nechám poučit 🙂

Design hračky kombinuje heboučkou hlavu, plastové tělo a šustivý ocásek. Co mi z hračky kazilo celkový dojem bylo, že při zapnutí je částečně vidět vnitřní strojek a při pohybu jde o opravdu hlasité vrnění. Nemám problém s hračkami, co vydávají zvuky, ale tohle mi přijde nepovedené. Ze začátku se jí Jony bál. Jakmile začala vrčet a rozjela se jakýmkoliv směrem, utíkal na gauč, aby byl v bezpečí. Což u něj neznám. Je to Dařbuján, co se ničeho nebojí, ale tady tomu bylo první dny jinak. Navíc na to každé ráno zapomněl a zapnul ji.. zbytek si dokážete živě představit.. 😀 

Co je super, liška si hravě poradí i s kobercem. Máme v ložnici takový ten s vysokým chlupem a jela si jedna báseň. Jelikož se neumí sama otočit, lovila jsem ji zpod postele jen párkrát a pak se zabydlela u nás v obýváku. 

Kdybych měla hodnotit na ⭐️, dala bych jí 7 z 10. Vadí mi její hlučnost a nemožnost ji vypnout a nechat pouze povídat. 

Po téhle přebalovací tašce jsem pokukovala někdy od Vánoc, takže když jsem ji na úvodním školení v Lässigu dostala k otestování, skákala jsem radostí. A to se mi zatím "jen" líbila, neměla jsem tušení, jak skvělá ve skutečnosti je. Teď už vím, tak vám o tom chci napsat do této recenze. 

První věc, která není na první pohled vidět, je, že ta taška je prostě obrovská. Je pevná, drží tvar a podle mě vypadá elegantně, takže trochu klame tělem, ale uvnitř je obrovská jako náklaďák. Pokaždé, když špatně plánuju, někde udělám velký nákup a nemám s sebou nákupní tašku, znovu a znovu zírám, kolik toho do ní nacpu. Klidně do ní sbalím pro děti oblečení na dva dny. Má rozměry 48,5 x 38 x 19 cm, ale přehozená přes rameno vypadá jako běžná kabela.

Taška je vyrobena ze 100% recyklovaného polyesteru s certifikátem Repet – ten potvrzuje, že látky, ze kterých je produkt vyroben, byly vytvořeny z recyklovaných PET lahví po spotřebování jejich obsahu. Tento proces nejenže využije tento materiál k novému účelu, ale zároveň ušetří velké množství energie. Materiál je zároveň velmi odolný, takže taška vydrží dlouho, po skončení kočárkového období lze používat jako kabela. Tašky řady Mixn Match získaly mnoho ocenění za svůj unikátní vzhled, vysokou kvalitu, funkčnost a šetrnost k životnímu prostředí. 

Taška má troje ucha: široké tkané pro nošení šikmo přes tělo, tančí tkané pro nošení na rameni a krátké kožené pro nošení v ruce (pozn. nejsem schopna poznat, jestli je to pravá, nebo umělá kůže, protože ucho má do hladka zatavené okraje). Každé ucho je na kovové karabině a lze odepnout, takže si můžete ponechat jen to, které využíváte nejvíce, nebo nocit všechny tři. Mně se líbí jako doplněk tašky, takže nosím všechny tři 🙂

Součástí tašky je, jako u Lässigu vždy, bohaté příslušenství. Kromě popruhu a uch je to přebalovací podložka, kapsička na drobnosti, termoobal na láhev a karabiny pro zavěšení na kočárek. Uvnitř tašky je potom ještě vyjímatelná kapsička na příkrmy na patentky.

Taška má hlavní prostor na zip, vedle něj z každé strany je ale ještě otevřená, velká a hluboká kapsa. Směrem k tělu je v ní i kapsička na mobil a kroužek na klíče.

Pohodlně se usaďte do velkého křesla či gauče a nalaďte se na relax. Nadechněte se a zapomeňte na svět okolo. Popadněte rozečtenou knížku, pusťte si oblíbený film a užívejte si to. Pořádná deka, kolem spousta polštářů a na sebe teplé ponožky nebo vytahané tepláky. Čaj, kakao, grog, svařák nebo káva. Také máte rádi ten pocit, kdy si zapálíte své oblíbené svíčky a chmurná nálada je ta tam? 

Za pár týdnů jsou tady Vánoce, pro většinu nejkrásnější čas v roce. Pojďme si ten čas zpříjemnit a zasoutěžit si o tři balíčky od Viledy.

O co budeme soutěžit?

3 z Vás získají balíček pomocníků ve složení:

1x fialový ACTIFIBRE

1x mikrohadříky COLORS XL

Dnes jsme si pro vás na youtube připravili speciální video, ve kterém soutěží naše dvě maminky - Petra a Jana o to, která z nich dokázala v Lindexu vyskládat hezčí vánoční outfit pro své děti. Měly na to tři minuty a rozpočet 60 Eur.

A to, která z nich vyhrála, můžete rozhodnout právě vy! Hlasovat můžete v komentářích přímo na youtube a možná právě vás vybereme jako výherkyně poukázek do Lindexu!

Modrý koník team