Špatné výsledky plodové vody - DiGeorguv syndrom

To je strašně těžké rozhodování. Ač jsme měli k miminku cestu opravdu strastiplnou, věděla jsem, že kdyby se potvrdilo postižení, půjdeme na přerušení. Život s dítětem s postižením je opravdu náročný. Tady je nejhorší to, že zda se postižení projeví nebo ne, je 1:5 ve prospěch zdravého dítěte. Vůbec nevím, jak bychom se v tomto případě rozhodovali. V popisu jsou psané srdeční vady a rozštěpové vady.. to by se z UZ poznalo a evidentně to tam není. Problémy s imunitou a mentální retardaci poznáš až později, to ti nikdo z UZ neřekne. Když bych byla sama, bez partnera i bez rodiny, asi bych šla na přerušení, ale to jsou prostě spekulace, fakt nevím, jak bych se rozhodla.

@letadylkokane tim chci rict,ze budme rady za screeningy pokud se podari najit vady, kdy se maminka muze rozhodnout co a jak..a reci typu az postizene dite nam.ukazalo tu spravnou cestu apod tomu neverim

@hermanecka ja bych sla na preruseni, kdybych vedela, ze cekam postizene dite. Ale pokud je ta pravdepodobnost 1:5 a navic UTZ neprokazalo rozstepy, tak bych to riskla. Asi by me vzal das, kdybych ukoncila a pak se pri vysetreni plodu zjistilo, ze byl zdravy. To bych nedala.

@sangina zakladatelko, tady paní má pravdu! Ztis se, poslechni své srdce, to je nejlepší rádce. Dítě už totiž máš, ne že ne, a nic na tom nezmění fakt, že se zatím nenarodilo! Dokážeš nechat ukončit život svého dítěte, které nosis pod srdcem? Na to si odpovez...

Holka doktoři říkali, že přirozenou cestou nemůžeš mít dítě. Doktoři říkali bla bla bla. Holka nech si svoje milované miminko. Dopadne to dobře, držím vám palce. Se vším se poperete a zvládnete to !!!!!

@hermanecka budme radi za screeningy? Autorka psala, ze screening naprosto ok, ze na plodovku sla preventivne kvuli vyssimu veku, kdyby na tu plodovku nesla, tak ted tohle neresi, protoze podle screeningu melo dite velkou pravdepodobnost byt naproto zdrave... tolik ke screeningum
@letadylkokane myslis, ze oni to matkam reknou? Sorry spletli jsme se, dite nakonec bylo naprosto zdrave? Nemyslim si. To by matka musela si zajistit sama pitvu, aby to bylo objektivni

Nikdo z nás, kdo máme zdravé děti, nemůže vědět, že se ve zdraví dožijí dospělosti. Že se u nich nějaká porucha imunity nebo mentální retardace neprojeví. Vzhledem k tomu, že riziko je 20 % a dosud byla všechna vyšetření v pořádku, bych na přerušení nešla. Protože pokud rozštěpy anj srdeční vady, které se s tímto syndromem pojí, na utz nebyly vidět, pak je podle mě pravděpodobnost projevení se problémů s imunitou nebo mentální zaostalostí skoro shodná s pravděpodobností, že se nějaké takové problemy projeví u miminka, jehož maminka nebyla v těhotenství takto vystresovana.

Přidám svůj příběh. Když jsem čekala druhého syna, screening špatný, pravděpodobnost postižení velká, následovala plodová, syn naprosto zdravý. Pak třetí synek, screening ukázkový, bez plodovky, narodil se zdravý. Pak postupně problémy s prospivanim, kolotoč doktorů, neschopnost diagnózy, až v Praze vyrkli, metabolická vada, neléčitelná, vrozená, neslučitelná se životem. Tomík odešel v sedmi měsících života. Je to geneticky podmíněné, momentálně neexistuje prenatální diagnostika. Pravděpodobnost výskytu 25 procent. Čekám syna číslo 4, Matýska, bojím se strašně, ale touha byla silnější. Rozhodnutí nakonec stejně zůstane jen na tobě, to ti nikdo neporadí, jak dál. Hodně stesti

@radula223 je mi to hrozne lito 😔

Ahoj všem, moc děkuju za názory všech...
Po celou mem uvážení kdy jsem si o víkendu prošla doslova peklem ohledně rozhodovani tak jsem se rozhodla malého grootik nechat..
Možná pro nekoho je to divné ale když už jsem dostala šanci mít miminko a má se čile k světu jak mi naznačuje svými pohyby a ultrazvuk je v pořádku tak já mu věřím... nejspíš byla chyba číst si veškeré články...
Jeden doktor mi řekl že kdybych neměla věk kdy se provádí plodovka tak to ani nevím jen se zbytečně stresuju...
Jasně že se bojím a budu mít strach pokaždé kdy půjdu na kontrolu ale věřím mu a věřím že bude v pořádku...a kupodivu za mem rozhodnutí stojí i otec miminka. Tak snad jsme si to už vybrali a už si to budu jen užívat...
Holky díky moc všem

@grootik jsem moc rada, ze jsi nam napsala. A jsem rada, ze ses rozhodla takto. Drzim moc palce, at je vse ok.

@grootik jsem za Tebe a to malicke rada 😍 myslim, ze to je dobra volba ❤ drzim pesti, at je malicke naprosto v poradku! A je krasne, ze i otec se nakonec o malicke zajima. Treba bude mit i zajem se k Vam vratit?

budu ti držet pěsti ;o)

Pozde, ale prece, rozhodla ses spravne, jednu zenu s touto diagnozou znam osobne, urcite nebudes litovat sveho rozhodnuti!!!!

Diskuzi jsem sledovala. Gratuluji k pozitivnímu rozhodnutí a držím palce, aby bylo všechno v pořádku. Mohla bys pak napsat, po tom 30tt, jak říkal doktor, že bude úplně jasno, jak to dopadlo? Věřím tomu, že je to zdravé a krásné miminko, tak bych pak ráda slyšela, že to tak opravdu je 🙂

A mrzi me, ze jsem si diskuze nevsimla driv, urcite bych Te hodne premlouvala, aby sis malou nechala.

Budes nejstastnejsi mama pod sluncem, ver mi 😉

Držím palce🤗, dej pak vědet

@grootik držím pesticky, ať je vše v poradku!!! Doufám, že u vás vyhraje těch 80% a budete mít zdravé miminko. Prosím pak dejte vědět...a užívejte těhotenství 🙂

@knuffel A co? Jaká jsou jsou následky?

@grootik Je to asi souhrn ruznych zdravotnich komplikaci, pri kontaktu si vsimnes horsi vyslovnosti, na prvni pohled ale nepoznas nic... Myslim, ze ty zdravotni komplikace resili hlavne v detstvi. Ted chodi normalne do prace, je sobestacna ve vsem, cestuje... 👍

@grootik Ahoj, v první řadě bych ti chtěla říct, že nic není ztraceno a je dobře, že jsi se rozhodla tak, jak jsi se rozhodla. Chtěla bych tě navézt na stránky šťastného úsměvu. Tam najdeš informace a kontakty na rodiny, které mají děti s tímto syndromem. I já mám chlapečka se syndromem/sekvencí. Jinou, ale i její součástí jsou různé přidružené komplikace a zdravotní překážky. Maty má 3,5roku a má pierre robinovu sekvenci/syndrom , nebylo a není to lehké a jednoduché, ale stojí to za to. Je to úžasné a pohodové dítě plné chuti do života a radosti z něj. Náš příběh od prvních dní je tady na MK. Věř, že bude dobře, protože spousta komplikací u vaší vady jde zjistit již v prenatálním věku. Držím ti palce a kdyby sis potřebovala někdy popovídat, neváhej se mi ozvat.

Myslím si, že nejvíce informací o tom, co vás čeká najdeš a zjistíš od rodin, které tyto děti doma mají. Neváhej je kontaktovat, budeš připravená a hlavně budeš vědět, že v tom nejsi sama.

@knuffel zdravím, mohla by jste mi poslat kontakt na tu maminku? Syn je v pořádku jen má povisle oční víčko a prý je to tou diagnózou. Snad to bude to. Ale i tak, kdyby náhodou. Syn je kromě očička v pořádku a má se cíle k světu.

@petrusew zdravím, mohli by jsme si psát třeba na mail?

Zdravím všechny, předem děkuji za podporu.
Syn se narodil váhou 4,3 a hned od narození je velmi sledován. v pořádku bez závažných komplikací. Měl zánět očička které neotviral a teď lékaři zjistili že má povisle oční víčko což se teď musí léčit. Ocicko je ale zcela v pořádku. Doufám že je to jen to co bude muset řešit. Jinak je to hodný miminko a krásné prospívá. Máme vynikající pediatricku která syna hodně sleduje a chodíme na kontrolu 2xtydne

@grootik to jsou skvele zpravy! Drzim pesti at je chlapecek zdravy a dela jen radost 😊