Falešně pozitivní Prenascan

Čekání je nekonečné. Pět týdnů uteklo a stále nejistota. Stále mi opakoval, že se nemám čeho bát, miminko roste, prospívá, vše je jak má být... a včera mi řekne že naplánujeme umělé přerušení. Jsem už v 17tt, je to třetí děcko, už cítím drobné pohyby... děkuji, budou potřeba ty palečky

@klementynka44 Ty jo, to je divný, když je jinak všechno v pořádku...nezvažuješ pro jistotu i tu plodovku?

@klementynka44 já řešila v září to samé ...moc moc držím palce ať nemusíš na přerušení a miminko je zdravé...nám vyšel prenascan pozitivní i když v papírech bylo jen podezření....plodovka to bohužel potvrdila, byla jsem 19+5
Jsou to hrozné nervy 🍀🍀🍀
Drž se 🙏

@oveckaluky už jsem na ní objednaná

@iwettka to jsi mě moc nepotěšila.... ale děkuji za Tvou zkušenost 🍀

@klementynka44 lovila jsem každou informaci jako ty, ale u mě to bylo od triplů celkem jasné... malý měl na srdíčku fokusy které jsou prý k downovu syndomu... a odběr na prenascan byl v 12 tt... držím palce, určitě to bude v pořádku 🍀

@iwettka to mě mrzí. My máme ultrazvuk v pořádku, Downa nic nenasvědčuje, tak doufám, že když bylo vyhodnocení Panorama testu tak zdlouhavé a obtížné, že se prostě jen mýlí...

@klementynka44 je to dost možné, manžel má translokaci chromozomů - což tedy nezpůsobilo to že měl malý downa ale je to riziko navíc a na krev jsem musela dvakrát protože v Číně to odmítly vyhodnotit, tak se musela nová krev poslat do Ameriky...
A pokud vím, třeba na zahraničních webech je těch zkušeností opravdu hodně kde vyšel falešně pozitivní.
Kdy jdeš na plodovku?

@iwettka příští týden do Hradce. Měla jsem bezvadnou paní doktorku gynekoložku v Praze v Hloubětíně, jenže jsem se přestěhovala k Jičínu, tak jsem doktora před otěhotněním změnila, abych ho měla "po ruce". Dnes jsem jí volala abych se poradila a ta mi řekla, že ona na tyto testy neposílá, že jim nevěří. Nic méně mi doporučila ještě paní doktorku co se specializuje na UZ vývojových vad, takže ji zkusím. I když běžný UZ nic nepotvrdil. To víš, nervy pracují...

@klementynka44 Vím, mám to pořád v živé paměti, bude to v pořádku uvidíš, sami si nejsou jistí tak potom jim věř když si tě přehazují a nikdo pořádně neví..... jsou to "jen" screeningy není to 100 % to bude až plodová voda a věřím že ta to vyvrátí 🍀

@iwettka jsi moc hodná, děkuji. I já tomu věřím 🙂

@klementynka44 napiš výsledek, budu nakukovat 🙂

@klementynka44 já byla na odběru z placenty u genetičky. Říkala mi o všech možnostech testů (z krve, plodovky, placenty...) a říkala, že ty z krve nejsou přesné a ani toho neotestují tolik co z placenty či plodovky. Tak držím pěstičky !!!!!

@klementynka44 Já byla na tomto testu v Gennetu (hradila mi jej pojišťovna) a před odběry mi paní doktorka na genetické konzultaci velmi podrobně vysvětlovala, že to riziko falešné pozitivity existuje a plyne z toho, že volné chromozomy se do krve matky mohou dostat i jinak než od dítěte. Proto zdůrazňovala, že pozitivní výsledek tohoto testu ještě neznamená postižení dítěte a je potřeba absolvovat odběr z plodovky nebo placenty, protože tyto testy jsou 100%. Naopak možnost negativního výsledku není, negativní výsledek prostě znamená, že dítě toto postižení nemá, v čemž je výhoda tohoto testu - pokud dopadne dobře, člověk se vyhne riziku invazivního zákroku. V tvém případě, bez odběru plodovky nebo z placenty, je ještě předčasné mluvit o potratu. ale doktoři často a rádi mluví o nejhorší možné variantě, bez ohledu na to, že stres, který tím vyvolají, může být zbytečný. Raději děsí zbytečně, než aby nevyděsili vůbec ☹

@pavla555 moc děkuji. Popravdě už bych po této své zkušenosti znovu na žádný tento test nešla. Raději na klasiku. Stejně na ni musím a když opomenu peníze, stojí nás už několik týdnů hlavně spoustu stresu a to mě mrzí hlavně vůči miminku.

@klementynka44 Ty nervy znám, u prvního jsem šla na plodovku a ted jsem se už sama ,,hlasila,, že chci znovu a pak mi byl nabídnut odběr placenty, který jde udělat dřív než plodovka a tak jsem šla do toho. Ještě jednou držím pěstičky ať je vše OK

@rebe ano souhlasím s tebou a to naprosto. Myslím si, že se vůči mě ani doktor ani laboratoř nezachovala fér a to hlavně z lidského hlediska. Že se testy povést nemusí a nejdou vyhodnotit se samozřejmě stát může. Ale když se nepovedli vyhodnotit ani podruhé, měli rovnou říct, že doporučují odběr choriových klků z placenty nebo tu plodovou vodu... ne opět nabírat a zbytečně stresovat. Zvláště pokud se shodli na tom, že odebírat třikrát je neobvyklé a v podstatě se to nestává...

@pavla555 no vidíš a mě třeba odběr placenty vůbec nenabídl.

@klementynka44 já mám zlatou doktorku a když mě někam pošle, tak zatím to byli taky vždycky zlatí doktoři

@pavla555 máš velké štěstí 🙂

@klementynka44 mam

Ahoj, ráda bych se s Vámi podělila o dnešní zkušenost, jak by mělo fungovat zdravotnictví a hlavně přístup k lidem, co potřebují pomoct. Jak jsem tu včera psala, volala jsem do centra na Karlově náměstí paní doktorce, u které jsem nikdy nebyla, jestli by mě neobjednala na UZ vrozených vad, jelikož mi vyšel pozitivní tripl test i Panorama na Downův sy. Je to čistě má iniciativa, jelikož můj gynekolog už vše s těmito výsledky považuje asi za zbytečné. Velmi milá a ochotná sestřička mi dnes ráno už v osm hodin volala, že se jim uvolnilo místo na pondělí odpoledne. Vyptala se mě na různé hodnoty z výsledků a zeptala se, kdy mám genetickou konzultaci. Příští středu. Ihned mi nabídla, že by obvolala jejich gen. pracoviště, jestli by pro mne nenašli volné místo na pondělí dopo, aby se mnou probrali výsledky Panorama testu, napsali by mi indikaci k odběru plodové vody, na kterou bych šla jinak také až příští středu do Hradce a paní doktorka by mi ji mohla odebrat hned v po na tom genetickém UZ. Samozřejmě jsem nabídku přijala. Velmi mile mě jejich přístup překvapil. Nejsem jejich pacientkou a přesto jsou velmi ochotni mi pomoci více, než by bylo jejich povinností.

@rebe To je zajímavé, já na tom testu v Gennetu před pár lety taky byla ale takhle detailní vysvětlení mi nedali. Můžeš prosím ještě napsat, jakou máš pojišťovnu? Přemýšlím o změně a tohle by dost rozhodlo....

@guinea Ahoj, mám OZP. V minulém těhotenství jsem na genetické konzultaci byla, protože odběry v druhém trimestru vyšly špatně. Lékařka mi nabídla placený test, ten jsem odmítla kvůli ceně, invazivní metody kvůli rizikům, tak mi nabídla test zdarma v rámci jejich vědeckého výzkumu (zkoušeli ho dělat sami a neodesílat do Číny, nevím, jestli to tehdy platila pojišťovna, nebo to bylo fakt zadarmo). V tomto těhotenství jsem byla na genetické konzultaci kvůli věku (37 let, v době porodu 38), navíc screening v pásmu riziko (nad 1:100 je hodnotí jako negativní, ale do 1:500 mluví o rizikové šedé zóně, já měla 1:260). Opět mi nabídla tento test s tím, že vzhledem k indikaci (tedy tomu riziku pod 1:500) mi jej uhradí pojišťovna. Ale musím říct, že předtím jsem řekla, že minule jsem na tom testu byla proto, že je zdarma, že jej platit nebudu. Nevím, jestli by tu možnost testu bez placení zmínila sama od sebe.
Každopádně, to vysvětlení nebylo v rámci toho testu, ale při té genetické konzultaci. Pochopila jsem z toho, že na to vyšetření máš nárok při tom výsledku pod 1:500, a paní genetička se mnou opravdu podrobně prošla výsledky, vysvětlila ty hodnoty, nabídla jak uklidňující, tak pesimistické vysvětlení těch výsledků, bylo to opravdu hodně přínosné.

@rebe Aha, díky za odpověď 🙂 Já jsem byla v době těhotenství i porodu stejně stará jako ty, test mi doporučili na základě věku, a také kvůli VVV v rodině. Zřejmě jen "pro jistotu", výsledky ostatních vyšetření jsem měla OK...

@klementynka44 nevolala jsi do Prahy do Profema? Mudr Frisova? Sama s tím mám zkušenosti, vyšel nám pozitivní screening u dvojčat a tak jsme si zaplatili panorama test. Díky bohu negativní a kontrolní utz v 16tt taky nic neprokázalo. Ale paní doktorka je opravdu kapacita, sestřičky naprostou úžasné, kdyby cokoliv jste potřebovala vědět ozvěte se. Sama jsem tím procházela cca měsíc zpět

@keksikpepsik ano přesně tam. Ráda čtu, že jsem zvolila dobře

@keksikpepsik jsem ráda, že tam jdu. Na jedenáctou mi sestřička domluvila konzultaci na genetice a ve dvě jdu na UZ a rovnou mi vezmou plodovou vodu. Výsledky by měli být ve středu nebo ve čtvrtek. Věřím, že to bude ok, chci mít jistotu. Moc děkuju.

@klementynka44 Byla jsem na Trisomytestu, ale hladiny fetální frakce by měly být stejné. Ve 13tt jsem měla 13 %.