Používáme cookies. Více informací zde.
Zavři

Falešně pozitivní Prenascan

efsonka
23. bře 2017

Ahoj vsem!

Chci se podelit o svou zkusenost s Prenascanem. Minuly tyden jsem se dozvedela ze mi tento test vysel pozitivni na Downuv syndrom na 99/100!! Doktor mi rekl ze je temer jiste ze dite ma Downuv syndrom. Ihned jsem sla na odber plodove vody a dnes jsem se z rychlotestu na Downuv syndrom dozvedela, ze dite tento syndrom nema!!! Uz jsem predtim dite obrecela a myslela ze je konec, ze je postizene, a ted jsem uplne v soku!! Sestra rikala ze plodovka je 100% vysledek. Takze Downuv syndrom nema. Tak holky jenom vam chci predat zkusenost s timto testem Prenascan, ktery stoji 14 tisic a byl FALESNE POZITIVNI. Je tu nekdo se stejnou zkusenosti? Nebo mate s Prenascanem zkusenosti dobre?

klementynka44
4. kvě 2018

@vita_ tak já měla v 15tt 2,8 😒 i když krevní testy vyšly pozitivně UZ je v naprostém pořádku, vše jak má být. Tak doufám, že se teď v pondělí nic nepotvrdí. Že pokud by to Down skutečně byl, byl by nález i na UZ?

vita_
4. kvě 2018

@klementynka44 2,8 %? To je strašně málo, co sem vyčetla tak pro hodnocení je minimum 7 %. Možné je bohužel vše, při dobrém UZ a špatné krvi může být DS, a naopak, dokonce i při dobré krvi i UZ může být taky. Nikdy nemáš 100 % jistotu, dokud prcek nevyleze. Ale nezoufej, snaž se nestresovat (vím, snadno se mi to říká, já taky lezla po zdi, než mi zavolali výsledky), ale ničemu to nepomůže a buď DS má nebo nemá, to neovlivníš, musíš to přijmout jako fakt a připravit se na obě verze, co bys dělala ... mě tohle uvědomění docela pomohlo ;) každopadáně držím palce

klementynka44
4. kvě 2018

@vita_ děkuju. Kupodivu mě to zase nijak dramaticky nestresuje neboť věřím svému vnitřnímu pocitu, že je malá zdravá.. samožřejmě to může být je síla vůle a přání. Jak říkáš, výsledek neovlivním a v hlavě mám srovnané, jak bychom se rozhodli v případě nezdaru. Realita by byla o dost těžší. Je rozdíl si myslet že víš co dělat a potom se k tomu opravdu rozhodnout 🙂

alishka111
4. kvě 2018

@klementynka44 Já mám totiž pocit, že když vyjde při screeningu blbě krev, tak se krvní DNA testy nedoporučují... možná že to nějak souvisí, schválně se zeptej. Já měla špatnou jen jednu hodnotu na UTZ, takže poprvé CVS ve 14tt, podruhé už mi Mudr. plodovku "rozmluvila" a pro klid duše doporučila Panoramu.
Byla jsem také u Mudr. Frisové, v obou těhotenstvích. Ona je profesně snad v ČR nejlepší a zároveň tak chápající a vstřícný přístup, že zůstává rozum stát ;) Jsi v nejlepších rukou, a držím palce na dobrý výsledek.

rosalline
4. kvě 2018

@rebe to jsi mě potěšila. Mně vyšla hrozně blbě krev v I. i II. screeningu, ultrazvuky v pořádku, cfDNA ok. Tak snad můžu být v klidu.

klementynka44
4. kvě 2018

@alishka111 tak to mi doktor neřekl, že by se neměla krev brát znovu. on mi hlavně Panoramu doporučil a poprvé odebral ještě před screeningem.... jenže výsledek nevyhodnotili pro nízkou fetální frakci. Pak přišel druhý a třetí odběr.
Jsem ráda že mi bývalá gynekoložka MUDr. Frislovou doporučila. Jinak bych na ní nikdy nepřišla. A můj nový gynekolog řekl že mě nikam nepošle že je to už zbytečné ☹

vita_
4. kvě 2018

@klementynka44 Myslím, že z logiky věci, není důvod při špatné krvi neudělat cffDNA. V obou případech se vyšetřuje naprosto něco jiného. U NT screeningu se vyšetřují v krvi hormony Papp-a a Hcg a u NIPTU se počítají chromozomy u fetální DNA. Když jsem řešila, jestli to má u mě smysl (taky mi vyšla špatně krev), tak mi doktorka Dhaifalah (zaváděla NT screening v ČR a s Frisovou jsou top doktorky v ČR - mmch jediné dvě, které mají FMF certifikát v ČR na invazivní odběr), říkala, že pouze pokud je velmi vysoké riziko (spočítané z věku, váhy, krve, UTZ vč. minormarkerů), tak se rovnou doporučuje invazivní odběr, jinak je NIPT vhodný, nic o nevhodnosti NIPT při špatné krvi neříkala ;)

rosalline
4. kvě 2018

@vita_ to asi dává smysl. Když i utz vyjde špatně, tak odběr klků nebo vody... Když jen papp a hcg, které jsou markery syndromů, tak to nipt potvrdí nebo ne. Mně vyšlo riziko ntd( rozštěpy) 1:2. To už může vyvrátit jenom utz. Vyšel mi ok, i při tom šíleném poměru. Ale trochu lituji, že jsem se nenechala vyšetřitFrisovou. Jela jsem až do Brna za Vlašínem, ten by měl být taky kapacita 😃

vita_
4. kvě 2018

@rosalline Vlašín je kapacita na UTZ, aspoň podle mýho gynekologa, tak si určitě udělala dobře 🙂

rosalline
4. kvě 2018

@vita_ tak hurá 😃. Byla jsem tam hned po výsledcích krve v 17tt. Teď se klepu před velkými ultrazvuky v 20-22tt.

klementynka44
5. kvě 2018

@vita_ obdivuji, že znáš a ostatní holky taky všechny tyhle informace. Kde je berete? Odkud znáte všechny ty hodnoty a jak maj vyjít? To víte od doktora? Mě nikdy nic nevysvětluje. Jak u tripel testů mi řekl pouze že mi vyšlo riziko Downa tak u Panoramy. Jinak nic...

vita_
5. kvě 2018

@klementynka44 Nevím, kde ostatní, ale já beru informace z netu,, převážně, hledám ve zdrojích pro doktory a v zahraničních studiích (hodně o NT screeningu je i v FMF). Od doktorů se toho moc nedozvím, oni jedou jak na běžícím páse a na podrobné dotazy nejsou moc stavění, byli jsme 2x na NT, jednou včetně NIPTu a 2x na genetické konzultaci (pokaždé jiný doktor) a na konzultaci prostor pro dotazy byl, ale musíš vědět na co se ptát a mít to třeba i nachystaný i na papírku (aspoň já, půlku vždycky zapomenu 🙂 ) a hlavně se vy*rat na to, že se ptáš moc, blbě nebo že je zdržuješ, třeba pan doktor, který dělá genetika u doc. Dhaifalah byl skvělej, odpověděl mi úplně na všechno, neměla sem pocit, že už musím vypadnout, i když jsme tam byli hodinu a půl a už chodila sestra, kdy veme dalšího pacienta a když jsem se ptala mimo obor, tak si zavolal na odpověď docentku. U UTZ ve 20 tt už jsem věděla, co se má měřit, kolik to má vycházet, co by tam mohlo být za problém a když docentka hlásila sestře hodnoty, tak jsem věděla o čem mluví a že máme všechny v pohodě, jen je prcek trošičku větší (na horní hranici limitů). Na 1. screening jsem šla jako úplný tele, nevěděla jsem nic, co maj měřit, jak by to mělo vycházet, nic, informace jsme dostali polivčatý (což jsem zjistila až doma) a celkové provedení vyšetření bylo strašné. Prostě jsem se nechtěla stresovat, než tam jdu, co všechno může být špatně a věřila jsem doktorům (běžně k žádným moc nechodím-tak jsem byla naivní). No a když nás poslali na CVS, tak jsem začala hledat, už proto, že průběh vyšetření se nám nezdál a hledala a hledala a teď už k žádnýmu doktorovi bez informací nejdu.

klementynka44
5. kvě 2018

@vita_ jak tak čtu, tak já jsem tele stále. Mám už dvě děti, už jsou starší 13 a 11 let a za tu dobu se všechno změnilo. Vůbec nevím, na co si dát pozor ani na co se na těch konzultacích ptát? Jetště ke všemu když si u doktorů přečtou že jsem zdravotní sestra mají pocit, že vlastně už všechno vím a není se mnou potřeba mluvit. Výborně se orientuju v oboru v kterém pracuju ale ne ve všech to je přeci jasné. Také jsem se snažila na netu hledat informace ale přiznám se, že se v tom vůbec neorientuju. První dvě těhotenství jsem měla v pohodě jen mi dost "tvrdlo" břicho, s dcerou mi hrozil od 20tt předčasný porod. Nebo mě tím alespoň strašili, ve finále jsem ještě týden přenášela. Z testů jsem byla jen na těch běžných jinak jsem nikam nemusela.... a teď si připadám jak v Jiříkově vidění 😒😔

klementynka44
5. kvě 2018

Do toho jsem začala chodit k doktorovi v místě kde to vůbec neznám, protože se budeme v létě stěhovat. Přišlo mi tedy nejlepší najít si gynekologa už tady v Jičíně, abych pak nemusela dojíždět do Prahy. I kvůli porodnici. Co já vím, jestli bych se vůbec stihla přesunout od Jičína do porodnice do Prahy až by to přišlo... A teď mi přijde, že jsem udělala obrovskou chybu. Že jsem měla zůstat u své doktorky kde jsem byla moc spokojená a bylo by vše v daleko menším stresu. Tenhle doktor mi taky nepřišel špatný. Mám ho na doporučení. Celou dobu se choval mile a o všem mluvil. Až po tom výsledku Panorama testu se mnou byl za pět minut hotový a to bez diskuze o čemkoli..

vita_
5. kvě 2018

@klementynka44 Víš, jak, kdyby mi nevyšly blbě ty první testy, tak bych taky nic nehledela a byla v pohodě, ale nechtěla jsem podstupovat riziko potratu nebo postižení plodu při CVS, tak jsem našla alternativu. Vidíš já mám technický zaměstnání a to je taky podle nich zbytečný se mnou mluvit 🙂 Dřív jsem nechápala některý ženský, že na žádná vyšetření nechodí ... no občas jim rozumím.

alishka111
5. kvě 2018

@klementynka44 člověk se musí zajímat hlavně sám, znáš ten vtip, jak se potkají dva absolventi a jeden druhému říká "tyjo, já, když vím, jaký jsem inženýr, tak se bojim jít k doktorovi" Takže tak, tápou všichni a kdo tvrdí, že ne, tak tomu to navíc nevadí...
Na netu se dá dohledat mnoho info i původních zdrojů, ale je fakt, že většina studií, je při nejlepším v angličtině, ale najít se dá.
U tebe dokonce nevím, jesli je chybka jen v terminologii, nebo kde, protože tripple test, je test který se dělá v 16-17tt, je zastaralý, nepřesný a velmi často falešně pozitivní, většina doktorů už ho nahrazuje, nebo minimálně kombinuje s NT screeningem 12-14tt, který je o poznání přesnější, ale smí ho provádět jen certifikovaný specialista. Docela jsem koukala, že jsou i lékaři, který ho dělaj bez certifikace a dokonce si za to nechají platit a to pak může skončit dost smutně, odsud takový případ znám...

klementynka44
5. kvě 2018

@alishka111 tak já jsem z toho blázen. V 11tt mi udělal odběr kde se hodnotilo HcG a Papp a k tomu mi udělal UZ, kde se zaměřoval na projasnění šíje a nosní kůstku, pak měřil hlavičku a tak. To jsem myslela že je Tripple test? A hned druý den, aniž by znal výsledek tohoto odběru mi udělal Panoramu. Jiná vyšetření mi nedělal. Až do 15tt mi dělal kontrolní UZ každých 14dní, kdy jsem chodila opakovaně na odběry Panoramy. A vždy mi řekl že miminko je zdravé a nic nenasvědčuje nějaké vadě. Kontroloval mi i placentu, protože mu prý doktorka z bioptické laboratoře vždy volala, že je v krvi málo fetální frakce a že to vypadá, že mám malou placentu. Ale o té také po UZ řekl že je v pořádku a dostatečně vysoko i veliká.... Sám mi při tom třetím odběru Panoramy řekl, že i on i ta doktorka se ještě nesetkali s tím, že by se někdo odebíral třikrát, protože nejde vzorek vyhodnotit....

ladeka
5. kvě 2018

Ja asi uplne chapu, jak se clovek citi pri blbem nebo hranicnim vysledku. Me vysel v prvosemestralnim screeningu papp-a pod 0,4 jinak to bylo v norme. Poslali me na genetiku, kde bud plodovka nebo nic. Integrovany test nechteli delat. Pak jsem vsemozne cetla a hledala, co to muze byt, jake nasledky a podobne. Nakonec jsem sla na cfdna test, udelali mi i integrovany na rozstepy a vyslo to dobre. Echo srdicka taky dobre a ted i 2. screening ok. Ale presto se bojim toho nizkeho papp-a. Nekdo rodil predcasne, nekdo byl v pohode, nekdo mel nejake vady. Strasi me to dodnes, ale muzu jen doufat, ze to dopadne dobre. Drzim palce, at tu jsou od vsech jen dobre zpravy a stastne konce.

ladeka
5. kvě 2018

@alishka111 Jo, taky znam doktora bez certifikace, co se tvari jako odbornik a tvrdi, ze dela screeningy. V prvnim tehu jsem k nemu chodila. Nastesti jsem nejakym zazrakem ted v druhem.tehu od nej odesla. A tak jsem zjistila, ze za cele minule tehu jsem nemela zadny poradny screening. Dival se jen na zlomek toho, co mi kontroluji dnes. Je to opravdu hnusne a nezodpovedne.

rosalline
5. kvě 2018

@ladeka taky se úplně třesu. Mně papp vyšlo 0,3 a v druhém AFP 5,05, hranice je 2,5 a už při 2,3 doktoři vyvádí. Ultrazvuky v pořádku. Tohle těhotenství je pro mě horor.

vita_
5. kvě 2018

Ještě jen připomenu, že na NT screening nejenom, že musí mít doktor, aby byly výsledky spolehlivé, certifikaci, ale musí být i pravidelně ročně auditován, spousta doktorů tento audit nemá.

lussinka88
5. kvě 2018

@efsonka tata dela gynekologa a ja na genetice a kdyz jsem musela jit na NIPS (na plodovku kvuli 3potratum jsem nechtela) tak mi rikal ze prenascan je jeden z nejmene spolehlivych. Mel nekolik pacietek co jim vysel vysledek spatne - casto se zamenila materska DNA s fetalni. Nakonec po zvazeni vsech dostupnych testu jsme zvolili panorama test - tam overuji jestli nedoslo k zamene nebo ke spatnymu precteni. Myslim ze s maternity21 je jeden s nejspolehlivejsich. Ale na vysledek se ceka 14dni - posilalo se to do USA, vysledek overovali i vCR

lussinka88
5. kvě 2018

@ladeka taky jsem mela nizke papp a.myslim ze dokonce 0,2. Na tom zaklade mi delali panorama test. Mudr Frisovami rikala ze to spis souvisi s hrozicim predcasnym porodem/potratem nebo preeklampsii. V 26tt mi nasazpvali utros a magnezko na predcasny porod (tvrdlo mi hodne bricho a zkracoval se cipek) a anopyrin 100.. nakonec jsem 4dny prenasela a pak prisla tezka preeklampsie, dceru vyndavali za 30min po premereni tlaku v porodnici. Tim nechci strasit, nema to tak kazda, ale je dobry to vedet a davat si na to pozor. Na me v porodnici koukali jak na exota, protoze jsem nemela k tomuhle zadny rizikovy faktor. Ted jsem podruhe tehotna tak jsem zvedava jak to bude tentokrat

ladeka
6. kvě 2018

@lussinka88 Toho predcasneho porodu a te placenty se prave bojim nejvic. Ted jsem 25tt a zatim pry cipek drzi. Ale neberou me nijak rizikove, chodim po mesici. Novy dr. me alespon kontroluje spodem i utz mimca. Ten stary mi ve dverich podepsal prukazku a sla jsem. To papp-a me proste bude strasit porad.

rosalline
6. kvě 2018

@lussinka88 kolik ti tenkrát naměřili ten tlak?

lussinka88
6. kvě 2018

@rosalline mela jsem ho tenkrat dobrej do posledniho dne. Pak jsem nemohla spat, bylo mi divne od rana, dva dny predtim kontrola a vse v pohode. Odpoledne jsem namerila 180/102 myslela jsem si ze mam rozbitej tlakomer. V porodnici mi merili tlak 2x nebo 3x, zkouseli ho rozehnat kapackou, ale nakonec vysplhal na 200/120, to uz me hned vezli na sal. Klesal mi asi 2tydny

lussinka88
6. kvě 2018

@rosalline jinak normalne mam tlak kolem 110/60

antiope
6. kvě 2018

Všechno je o lékaři, jak dokáže podat všechny potřebné informace. Já jsem od doktorky správně pochopila, že se jedná jen o screeningovou metodu, která upřesňuje riziko postižení a nikoliv diagnostickou, kterou zůstává odběr plodové vody. Že nám jenom pomáhá rozhodnout se, zda máme podstoupit odběr plodové vody nebo počkat na velký ultrazvuk. A že existuje možnost falešné pozitivity. Zbývá jen doufat v lepší svět, že doktoři nenabízí tato vyšetření pouze pro svůj zisk.

rosalline
6. kvě 2018

@lussinka88 tak to byl mazec. A miminko bylo v pořádku. Já mívám právě tlak kolem 123/přes90. Všechny ukazatele budoucí preklamsie 😔

klementynka44
7. kvě 2018

Ahoj, tak jsem tu. Dnes dopo genetická konzultace. Paní doktorka se podivila, kde vzali v testu v prvním trimestru pozitivitu na Downův sy, že 1:468 se tak hodnotit nedá, spíše jako šedý střed. O Panorama testu řekla, že na jeho základě nemůže být řeč o ukončení těhotenství. Že by si lékaři měli uvědomit, že i když se považuje za jeden z nejlepších sceeningů, stále je to pouze jen o riziku. Napsala nám doporučení k odběru plodové vody a genetickému UZ. Přejeli jsme tedy k Dr. Frisové. Pokud by jste někdy některá potřebovala konzultaci nebo cokoli, moc paní doktorku doporučuji. Její přístup je naprosto úžasný a vše vysvětlí tak, aby byl člověk schopen to pochopit. UZ trval tak 45 minut. Měřila a kontrolovala snad všechno. Nožičky, ručičky, obličej, hlavičku, podklíčkovou tepnu, plicní tepnu, ledviny, srdíčko, pupečník.... Dle všech růstových tabulek i vývojových je malá naprosto v normě a dle paní doktorky zdravá. Jediné co našla je slabý šelest na srdíčku. Říkala, že to může být jeden z ukazatelů Downova sy, pokud ho měla i při prvním UZ screeningu, což ona posoudit nemůže, když ho nedělala ani neviděla. Můj doktor když ho dělal říkal, že je vše jak má být, průtoky i všechno měřil a o šelestu nemluvit. Snad by to uvedl i do těch papírů při odberu krve. Pokud se šelest objevil až teď, v druhém trimestru, D.S. to neznačí, jen se musí šelest kontrolovat. Prý je celkem velká pravděpodobnost, že se ztratí ještě v těhu nebo při dospívání. Není to nijak závažné. Potom mi šla odebrat plodovou vodu. Jenže to by nebyla naše princezna, aby ji dala jen tak zadarmo. Takže při vpichu se začala mrskat jak ryba na suchu a začala se tlačit směrem k jehle. Vyvolala kontrakci dělohy a bylo po odběru. Paní doktorka říkala, že se s tím za svou kariéru nesetkala, aby musela odběr dělat dvakrát. Na podruhé byl odběr během tří minutek hotový. Výsledky by měli být ve středu.

Sem začni psát odpověď...

Odešli