Miminko po porodu zemře. Vidět či ne?
Ahoj holky. Omlouvám se, ale z jistých důvodů zakládám diskuzi anonymně. Prosím, ráda bych znala váš názor. Bohužel víme, že naše miminko po porodu zemře (vážné vrozené genetické vady). Má otázka zní: vidět miminko po porodu nebo ne? Musím si projít klasickým porodem (prvorodička) a mám z něj obavy. Velké. A ješte vlastně nemáte žádnou cenu útěchy, nemáte tu sladkou odměnu, ale jen hořkou bolest.
1) vidět znamená rozloučení. + člověk má aspoň malou odměnu? Ví, proč si tím vším musel projít a kvůli komu - vidět malého andílka
2) nevidět, nechat to být a mít co nejméně vzpomínek = o maličko mensi bolest?
3) nevidět a poprosit PA o fotografii. V budoucnu možnost se podívat (nebo treba nepodivat) dle toho, jak to budeme citit?
Jak byste se asi rozhodly vy? Pripadne je tu nekdo, kdo s tim ma osobni zkusenost?
Moc děkuji a přeji všem hodně zdraví
Stručné shrnutí
- Psychologové a řada rodiček doporučují se s novorozencem, který pravděpodobně zemře po porodu, fyzicky rozloučit, dítě vidět a případně podržet, protože to pomáhá uzavřít ztrátu a snižuje pozdější výčitky.
- Porodnice a neonatologové nabízejí možnosti památek a péče: fotografie, otisky ručiček a nožiček, ustřižení pramínku vlasů, paliativní péči (kyslík, infuze, tlumící léky) a soukromí pro rozloučení či následný pohřeb nebo zpopelnění.
- Screeningová vyšetření neodhalí všechny genetické vady; pro stanovení přesné diagnózy se v diskusi uváděly magnetické vyšetření, odběr krve z pupečníku a genetické testy (včetně identifikace PKHD1 genu u ARPKD), přičemž u ARPKD byla uvedena hereditární pravděpodobnost 25 % pro další těhotenství.
Nejčastější otázky
Q: Měla bych po porodu dítě vidět, když mi lékaři řekli, že pravděpodobně zemře?
A: Psychologové a mnohé zkušené matky v diskuzi doporučují dítě vidět a rozloučit se, protože to podle nich pomáhá proces truchlení; rodiče mohou požádat personál o soukromí a o to, aby dítě drželi v náručí nebo měli fotky a otisky.
Q: Co mohu požadovat od personálu porodnice jako památku na dítě?
A: Personál nabízí fotografie, otisky ručiček a nožiček, ustřižení pramínku vlasů, případně odložení fotek na USB; některé porodnice také umožní formality k pohřbu nebo zpopelnění a vystaví doklady jako pohřebné instrukce (zmíněno: možnost otisků a fotek od porodních asistentek a neonatologů).
Q: Jak probíhá paliativní péče novorozence, který má špatnou prognózu?
A: Neonatologové v diskuzi popsali, že paliativní péče zahrnuje monitoraci, kyslík, infuze, tlumící léky a opatření, aby dítě netrpělo hladem, žízní, bolestí nebo dušením; rodiče mohou být po celou dobu přítomni.
Q: Je možné požádat o císařský řez místo přirozeného porodu kvůli psychickému dopadu?
A: Císařský řez je operace s větším rizikem pro matku a delším hojením, ale podle diskuse lze domluvit sekci s gynekology, pokud si matka přeje; většina diskutujících a zdravotníků doporučuje přirozený porod jako fyzicky šetrnější za předpokladu, že to jde.
Q: Jaká vyšetření se dělají při podezření na vrozené genetické postižení plodu?
A: V diskuzi byly zmíněny magnetické vyšetření (MRI), odběr krve z pupečníku pro genetiku, prenatální screeningy a ultrazvuk; bylo upozorněno, že screening nepokryje všechny vady a některá rozšířená vyšetření mohou stát kolem 30 000 Kč (uváděno osobní zkušeností).
Q: Kde v ČR hledat podporu a informace pro rodiny s perinatální ztrátou?
A: V diskuzi byly doporučeny organizace Cesta Domů, prázdná kolébka a web www.ditevsrdci.cz; byl také zmíněn dokument České televize "Nejtěžší volba" jako zdroj osobních příběhů.
Závěry z diskuze
Shoda
- Vidět a rozloučit se s dítětem je v diskusi doporučovaná cesta, protože to mnohým rodičkám později pomohlo uzavřít ztrátu.
- Porodnice a neonatologové mohou zajistit památky (fotografie, otisky, vlásky), poskytnout paliativní péči (kyslík, infuze, tlumící léky) a umožnit rodičům být přítomni.
- Prenatální screeningy a běžné prenatální testy neodhalí všechny genetické vady.
Sporné názory
- Některé ženy by dítě s výraznými tělesnými deformitami nechtěly vidět, zatímco jiní tvrdí, že i u deformovaného dítěte je rozloučení důležité.
- Někteří doporučují přirozený porod jako šetrnější k matce a budoucím těhotenstvím; jiní zmiňují možnost domluvit císařský řez na žádost matky, i když je to rizikovější.
Otevřené otázky
- Jak dlouho dítě konkrétně pobude na světě po porodu (minuty, dny) nelze předem spolehlivě určit a zůstává nejisté.
- Jaký emocionální dopad bude mít rozhodnutí nevidět dítě na dlouhodobé zpracování ztráty u konkrétní osoby, nelze univerzálně předpovědět.
- Jaké konkrétní postupy (paliativní intervence, dialýza, transplantace) jsou vhodné u jednotlivých závažných diagnóz závisí na přesné genetické a klinické situaci.
Zmíněné značky a firmy
Cesta Domů, prázdná kolébka, www.ditevsrdci.cz, Česká televize
Zmíněné produkty a metody
epidurál, velké dávky analgetik, císařský řez, přirozený porod, paliativní péče novorozence (kyslík, infuze, tlumící léky), dialýza, transplantace ledvin, otisky rukou a nohou, fotografie, ustřižení pramínku vlasů, magnetické vyšetření (MRI), odběr krve z pupečníku, genetické vyšetření, prenatální screening, anhydramnion, otisky, pohřeb/zpopelnění, PKHD1 gen, Autosomálně recesivní polycystické onemocnění ledvin (ARPKD), Patauův syndrom
Místa a osoby
Cesta Domů, prázdná kolébka, www.ditevsrdci.cz, Česká televize
Jsem moc šťastná za maminku ❤ I když je osud takový jaký je, tak je naprosto úžasné, že můžete s malou zažít ještě několik okamžiků. Co okamžiků, ale několik dní. Holčička je velká bojovnice a chce být s maminkou a s tatínkem co nejdéle. Síla lásky je neuvěřitelně silná ❤ Moc přeji ať je maličká s Vámi co nejdéle a můžete společně zažít spoustu lásky a okamžiků, na které budete moci vzpomínat ❤
Užívejte si společně každou vteřinu života ❤
Moc a moc přeju, ať si užijete každou chvilku! Malá princezna si vybrala nejlepší maminku ❤️
Myslím na Vás. Dneska nechat si miminko s vědomím, že krátce po porodu zemře, je nejenom milující, ale také ohromně odvážné (proti názoru většiny a tak...).
Držte se a ať jsou ty dny co nejklidnější a nejhezčí. Láska, kterou teď dáváte, se jednou vrátí.
Nemám ani sílu se rozepisovat. Náš malý žil 40 dní pouze v inkubátoru, pochovala jsem si ho až při loučení..vy jste tak strašně silní!!! Maličká vás miluje, vy ji ještě víc. Hodně sil. ❤
Máte můj velký obdiv, že miminko donosite a porodite i, když víte, že zemře. Viděla jsem v tv pořad, kdy rodina taky věděla, že miminko po porodu zemře. Když se narodilo, stravili s ním asi 5 hodin než zemřelo a byli za těchto 5 hodin, které s miminkem stravili moc vděční. Kdybych byla na vašem místě, rozhodla bych se stejně a určitě bych miminko vidět chtěla. Někdy to rodiče nechtějí a potom toho lituji. Moc držím palce ať to všechno zvládnete.
to je neuveritelne a zazrak....ctu tvuj pribeh od zacatku a ver, ze mala si vas vybrala jako ty nejuzasnejsi rodice, kteri ji nejen, ze nenechaji svemu osudu, ale naopak, i na tech par chvil ji nabidnou svou neznou naruc a laskyplny domov. Jsi silna zena, tvuj muz take a dite neuveritelny bojovnik. Dite je dar a to vase vam aspon na chvili dalo moznost pocitit byt mamou a tatou. Myslim, ze jste udelali to nejlepsi. Uzivejte si spolu kazdou minut.
Kontaktovat Cestu domu je rozumne, v hodne situacich Vam pomuzou a poradi. Nebude to lehke, ale ver, ze jsi udelala to NEJLEPSI pro sve dite. Kez bych dalsim detem prala tak svele rodice, jak ma to vase zazracne miminko.