Špatné screeningové testy

@monyna83 ahoj. U p. Brestaka jsem byla taky. Je skvělý. Bohužel dnes jsem byla opet v krci. Zadna ze zavaznych vad se nepotvrdila ale nevi momentálně co neni v pořádku. Mam se rozhodnout zda čekat nebo jit na potrat. Uprimne nevim co mam dělat. Podle doktoru tam nějaký problém je ale nevi jaky.. o to těžší rozhodování to je.. co kdyz se mýli? Miminko viditelne ma u hlavicky otoky.. jsem zoufala..

a který sreening to byl?

@pokyska a amniocentéza by to neodhalila? než jít rovnou na potrat, tak bych riskla AMC a vidělo by se pak...

@pokyska Oslov doktorku Frisovou, můj Dr. jí uznává ještě více, než Dr. Břešťáka... Tím nechci říci, že by byl méně kvalitní, to ne,.. On nám dal ten první impulz pro klidnější spaní... Ovšem stále viselo ve vzduch ALE....
Frisová není nikterak příjemná, naopak, docela odměřená a rázná, ale profík to je... Kontrola u ní UTZ trvala dobře 45 minut a prohlédla naprosto vše, takto komplexní vyšetření jsem jinde nezažila.
Ona mi sama řekla do telefonu, když jsem se objednávala, že pokud by bylo něco špatně, potrat můžeme udělat bez porodu až do 25tt. Času tedy dost, měla jsem žádanku od doktora. Jinak to jde určitě i bez žádanky, ale bude to dražší... Já platila asi 8 stovek... takže supr cena...
Jinak mi byla schopnáještě do telefonu říci, že od ní půjdu s jasným verdiktem a pokud by si i tak nebyla jistá, udělá amnio nebo neinvazivní test klidně u ní v ordinaci... Hrozně zajímavá osoba, ale profík, o tom žádná a je pravda, že po jejím vyšetření jsem absolutně přestala pochybovat a vše ze mě spadlo...

Neváhej a objednej se, je to ordinace Profema na Karláku, myslím... Najdi na internetu...

@monyna83
@victress
@alexah89
Byla jsem na odběru klků, dělá se dříve než odběr plodové vody, dělali vyšetření na genetické vady, ty se nepotvrdili, nejsou zatím komppletní výsledky, ty budou za 14 dní ale prý dle doktorů tam ten otok je moc velký a zvětšuje se, nějaký problém tam prý je jen zatím neví jaký. můžu čekat 14 dní na výsledky nebo jít na interupci. nevím do kolikátého týdne mohu jít na interupci, mě dnes tvrdila doktorka že jsem již na hranici a pak se vyvolává porod což nechci absolvovat.

Ahojky, měla jsem to přesně tak u prvního těhu. Velmi vysoké NT a byla jsem také na CVS...už bych to nechtěla nikdy zažít. Já měla na rozhodnutí 24 h. Dodnes se neví, co miminku bylo.

Mě tyhle testy taky vyšlo špatně- Edwardův syndrom 1:47, z genetiky na amnio, tam mi zjistili, že mám málo plodové vody což u tohoto syndromu často bývá, tři týdny čekání na výsledky, stres že mě málem švihlo. Výsledky dopadly dobře a narodil se mi zdravý chlapeček. Takže nezoufej, nejhorší je ta nejistota...

@ajulinka91 rozhodla jsi se tedy pro ukončení?

@danka848 výsledky mi vyšli ok ale dle ultrazvuku tam je viditelný otok jak za krkem tak po stranách, viděli jsme to na vlastní oči...
doktoři mi doporučili ukončení.. nemám moc času

ano, my se rozhodli pro ukončení s manželem. doted toho lituji. ten otok za krkem jak píšeš...přesně to tam mělo naše miminko taky.

@ajulinka91 proč lituješ? nebylo to správné rozhodnutí? sama nevím jak se rozhodnout, je to těžké, nechci přivést na svět dítě, které by bylo nějak postižené nebo nemocné, nedokážu se ale smířit s tím, že bychom o něj přišli. jak moc velký otok mělo vaše miminko? naše 11 mm prý je to už hodně. viděli jsme to na vlastní oči, měl to kolem krku z obou stran.

@pokyska mě mrzelo, že jsem nepočkala na všechny výsledky. víš, rozhodla jsem se tehdy pevně, ale kdybych věděla, co mě čeká..... já ti nemůžu radit, to si musíš uspořádat sama v sobě, ale mě tohle změnilo život. už to nejsem já zkrátka. ono totiž, když už je miminko mrtvé, tak je to jasné. ale v našem případě žilo a tlouklo srdíčko, takže jsme ho vlastně usmrtili. já nevím, ale po té revizi a taky během revize to bylo moje nejhorší období. otázka je, jak vám vyjdou testy, jestli se potvrdí nějaký syndrom... a taky, jestli by jsi zvládla mít postižené miminko. my měli asi 6,1

@ajulinka91 @pokyska mně vyšly špatně testy na VVV, otok tam nebyl, riskla jsem to a mám zdravého chlapečka...ale to rozhodování je strašné...@ajulinka91 nic si nevyčítej, kdyby se mimi narodilo postižené, tak by ses musela celý život dívat na to, jak trpí a ty mu nemůžeš pomoct a to je taky psychicky náročné, je jasné, že nikdy nezapomeneš, ale budeš mít druhé miminko a to ti všechno v dobrém vrátí🙂

je mi líto, čím procházíte... je to fakt šílený záhul na psychiku. Byla jsem v trochu podobné situaci, kdy mi vyšly blbě triple testy - riziko Edwardse... nechala jsem si udělat podorbný UTZ, nastudovala toho co nejvíce na netu a rozhodla se, že to risknu i bez amnio, protože jsem si říkala, že dobrý UTZ je pro mě dostatečně silný důkaz, že vše bude ok. Samozřejmě jsem trnula až do konce... bude to znít blbě, ale také jsem si říkala, že pokud je Edwards v mnoha případech neslučitelný se životem, tak raději o miminko přijdu po porodu než ohrožovat amniem nebo pak jít třeba na potrat... doporučuji nastudovat opravdu co nejvíce, co vlastně otok kolem krku může znamenat, pokud mluvíte anglicky, tak hlavně ze zahraničních zdrojů. Doktoři u nás mají často zažité postupy a obecně volí raději potrat než nějaké, byť třeba malé, riziko - o čemž svědčí i to, že běžně posílají na amnio, kde je riziko potratu kolem 1%, i ženy, kterým vyšlo riziko nějaké genetické poruchy třeba 0,5%... jinak k tomu potratu, do 12tt je to interupce - jak se dřív říkalo výškrab. Pak už to dítě opravdu musíte porodit, ale aby to byl potrat a ne porod, tak vám ho nejprve v děloze zabijí a vy pak rodíte mrtvé dítě... strašně. Rozhodně se rozhodněte, dokud necítíte pohyby. Pak už se pro potrat rozhodne podle mě málokdo. Každopádně držím palce a přeji, ať už se rozhodnete jakkoliv, ať svého rozhodnutí nelitujete.

@ajulinka91 žádná závažná porucha jako down a podobně se nepotvrdili ale prý tam může být cokoliv jiného, rozštěp páteře, srdíčko, což by se ukázalo časem, nevím zda na tohle mám, čekat do poslední chvíle... ten otok máme právě dost velký. je mi líto jak to u tebe dopadlo, ale asi se budu rozhodovat stejně. riskovat postižené dítě nechceme, to je trápení pro všechny strany.

ještě si dovolím malou poznámku... v jedné skupince jsem byla s holkou, které také zjistili u malé rozštěp páteře, v její krajské nemocnici jí posílali na potrat, ona si ale vyběhala specialisty v Brně a ti jí řekli, že to je operovatelné. Narodila se jí holčička, po pár dnech šla na operaci rozštěpu a je v pořádku... hledejte, čtěte, pátrejte, nenechte se odbýt....

@victress kdyby jsme měli dobrý utz, tak to taky riskneme 🙂 ale bohužel, ten byl hodně zlý... plus tlak doktorů, to taky udělá dost. ale děkuju

@pokyska já tě chápu a myslím na tebe!

@pokyska měli jsme otok miminka 10 mm, byl nejen kolem hlavy, ale i kolem větší části těla. Ze screeningu vyšlo velké riziko na Edwardsův syndrom 1:4. Měli jsme asi dva dny na rozmyšlení. Nastudovala jsem vše možné, pročetla i zahraniční weby a došla k závěru, že hydrops (otok) je závažná vada a že miminko se pravděpodobně nedožije ani porodu. Ještě nám řekli, že srdíčko je velmi namáhané a že ho ta námaha bude postupně ničit. Chtěla jsem stihnout ještě potrat v narkóze, tak jsem na něj šla bez dalších testů. Genetika pak potvrdila ten EdS. Jsem ráda, že jsme se tehdy tak rozhodli, žádné čekání by nemělo smysl. Držím ti palce, takové rozhodnutí je vždy těžké, mě pomohlo vědomí, že mimi by mi v bříšku stejně umřelo.

Děkuju všem za rady. je to hodně těžké.

@pokyska jak jsi se rozhodla? moc na tebe myslím

@pokyska co Ti povedel Brestak? A dal uz jsi k nemu nesla proc? CVS - odber choriovych klku, prvni vysledky PCR do 48hod. (Down, Edwards, Patau, xy a xx), pak se prave ceka na karyotyp (podrobnejsi rozbor chromozomu vcetne detekce dalsich vad/syndromu).
Revize, tj interupce se dela do 12tt., tj pouze do konce I. trimestru. V II. trimestru je jeste nekdy mozna do 14-15tt tzv "evakuace plodu", stezejni vykon v narkoze, jinak druha moznost vyvolani porodu.

Já zažila jak revizi, tak vyvolávaný porod v 17tt 😢 Vyvolávaný porod v 17tt (prostinová indukce) byla pro mě něčím strašným, ikdyž jsem měla epidurál. Břešťák je úžasný odborník, já nechtěla na klky (máme genetické zatížení), tak jsem šla později. Pokud bych byla ještě někdy těhotná, šla bych na screening k Břešťákovi a rovnou na klky, abych případně stihla revizi. Já mám "jednodušší", že moje i manželovo genetické zatížení lze rozpoznat z odběru klků. Nejhorší je to rozhodování, kdy čas je proti tobě. Mě hodně pomohl právě Břešťák. Ale u mě bylo rozhodování snadnější, protože jsem měla doma už malou dceru (před tím vyvolávaným porodem).

@ajulinka91 rozhodli jsme se pro ukončení, další čekání je pro nás jen trápení, po tom co jsme si zjištovali by asi opravdu nemělo smysl čekat. ten otok je prý dost závažný, pravděpodobnost že by to bylo ok moc malá a já nemám moc času. blbý je že jsem do toho nemocná tak musím počkat až budu ok aby mě vzali na zákrok.

@gepe Břešták mi dělal odběr těch klků, žádná závažná gen. vada se neprokázala ale nejsou schopný říct ted co to může být, těch symptomů je prý mnoho, může být slabé srdíčko a časem selhat, nebo být špatná páteř. je toho hodně.. děkuju za osvětlení já doufám že nebudu muset na to vyvolávní porodu, slyšela jsem jak hrozné to je.

@pokyska ja byla taky na CVS a neni to davno. Mj. to nase melo taky otok u hlavicky a na brisku. Chapu moc dobre Tve pocity, podival se na srdicko napriklad nejaky detsky kardiolog? Protoze i kdyz nevim v kolikatem tydnu jsi, tak jdou vady odbornikem poznat uz i brzy.

@gepe srdíčko je prý "zatím" v pořádku, ale co přesně není v pořádku nevědí. má otok za hlavičkou a po stranách u krku, ten otok je 11 cm což je prý hodně.
jsem ted ve 14 týdnu. s tím že půjdu na ukončení jsem už částečně smířená, jen se teď hodně bojím toho samotného zákroku protože vlastně neívm co přesně mě čeká, zkouším hledat na internetu a z těch postupů je mi zle, bojím se jich..

Ahoj všem, tak mě v pondělí ihned přijali k Apolináři na potrat, šlo to metodou "vyvolávání potratu". musim říct že jsem se toho strašně bála podle toho co všichni psali a říkali a musim říct že to bylo mnohem lepší než jsem čekala. neříkám že to byla procházka růžovým sadem, náročný to bylo, ale dalo se to zvládnout. prodělala jsem vlastně takový mini porod. mám to vše za sebou. trochu se mi ulevilo, ale srdíčko se s tím bude dlouho ještě vyrovnávat. jinak musím říct že u Apolináře byli všichni jak sestry tak doktoři naprosto perfektní, všichni byli strašně milí a sestřičky by měli platit zlatem za to jak se o nás starali a ještě s úsměvem na tváři. musím říct že personál opravdu perfektní a prostředí taky dobrý.

@pokyska Držím moc palce a přeji hodně štěstí do života i s dalším miminkem. Jsi moc statečná!

@ajulinka91 moc děkuju, snažím se ale uvnitř to šíleně bolí. snad to příště vyjde!

@pokyska Klobouk dolů, jsi hrozně statečná a doufám, že se brzy dočkáš zdravého miminka. K Apolináři jsem také registrovaná, jen doufám, že to stihneme.
Drž se, opatruj a z celého srdce přeji, aby se rány brzy zahojily a vše do budoucna dopadlo nejlíp, jak jen to jde. 😉