Odmítly jste amniocentézu? Proč? Jaké bylo riziko?
Vím, že už existuje téma "Amniocentéza" (přispívám tam 🙂 ), ale ráda bych v téhle diskuzi našla maminky, které amniocentézu odmítly.
Zajímalo by mě, proč jste se tak rozhodly, jaké jste měly riziko a jak se vám daří (dařilo), čekat na konečný verdikt, jestli je miminko postižené až do porodu.
Pro mě je naše (moje a manželovo) rozhodnutí volba menšího zla. Raději volím obavy o zdraví miminka až do porodu, než panický strach z potratu zdravého dítěte (mám strach, že bych si ten potrat způsobila sama právě tím panických strachem) a šílené čekání na výsledky z amnio...zvlášť, když ani výsledky z amnio mi nezaručí zdravé dítě. (myslím, jiné vady nepoznatelné amniocentézou, postižení vlivem porodu atd...)
My máme riziko 1:140 vzhledem k tomu, že mi je 30. Riziko potratu po amnio je 1:100 (občas uvádí 1:200, ale většinou 1:100). S manželem jsme to brali tak, že máme větší riziko potratu než postižení a že tedy nechceme riskovat život zdravého dítěte. Také u nás hrálo roli to, že např. downa bychom zabít nenechali...Vím, že mě za to může spousta lidí odsoudit, panuje názor, že by se společnost neměla zatěžovat "vadnými" dětmi apod., ale prosím, nepřispívejte sem vy, kdo si tohle myslíte....jde mi jen o to, najít tu maminy, které taky na amnio nešly...nechci tu diskutovat o tom, jestli postižené dítě zabít nebo ne...
Taky chci podotknout, že holky co na amnio jdou, absolutně neodsuzuju. Ani amniocentézu jako takovou...Když někdo postižené dítě "odstraní" je to jeho věc...
Stručné shrnutí
- Amniocentéza (plodovka) je invazivní diagnostická metoda obvykle prováděná po ukončeném 15.–16. týdnu těhotenství a v diskuzi je uváděno, že jen amniocentéza dokáže „na 100 %“ potvrdit Downův syndrom.
- Odhady rizika potratu po amniocentéze z diskuse se pohybují přibližně kolem 1:100 až 1:200, v jednom příspěvku bylo zmíněno až 5 %, což vede mnohé ženy k odmítnutí AMC, pokud by v žádném případě nepřerušily těhotenství.
- Neinvazivní alternativy zmiňované v diskuzi zahrnují NT screening (přibližně 12. tt, v jednom příspěvku cena 1500 Kč), triple testy (cca 15.–16. tt) a podrobný velký ultrazvuk, ovšem všechny tyto testy mohou dávat falešně pozitivní i falešně negativní výsledky.
Nejčastější otázky
Q: Kdy se obvykle provádí amniocentéza a kdy lze místo ní udělat jiné testy?
A: V diskuzi je amniocentéza uváděna jako prováděná od ukončeného 15.–16. týdne těhotenství; alternativy zmíněné v textu jsou biopsie choria (CVS) kolem 13. tt, NT screening kolem 12. tt a triple testy přibližně v 15.–16. tt.
Q: Jaké je uváděné riziko potratu po amniocentéze?
A: V příspěvcích uživatelů se uvádějí hodnoty rizika potratu po amniocentéze kolem 1:100 až 1:200 a v jednom příspěvku i až 5 %, přičemž existovaly také poznámky, že statistiky se liší podle pracoviště a autora.
Q: Jsou triple testy a NT screening spolehlivé pro zjištění Downova syndromu?
A: V diskusi je opakovaně konstatováno, že NT screening je přesnější než triple testy, ale oba mohou dávat falešně pozitivní i falešně negativní výsledky; pro definitivní potvrzení Downova syndromu je podle příspěvků nutná amniocentéza.
Q: Co dělat, když rodič v žádném případě nechce přerušit těhotenství i při pozitivním výsledku?
A: Několik žen v diskuzi odmítlo amniocentézu právě proto, že by i při potvrzení postižení neplánovaly potrat; jako přístup se doporučuje využít neinvazivních vyšetření (NT, detailní UTZ) a genetické poradenství, přičemž některá pracoviště vyžadují podepsání „negativního reverzu“ při odmítnutí.
Q: Jak dlouho trvá čekání na výsledky a jaký vliv to má na psychiku?
A: V diskuzi se uvádí odstup 10–14 dní mezi provedením screeningových testů a genetickou konzultací; čekání na výsledky (zejm. před genetikou nebo amniocentézou) je v příspěvcích popisováno jako výrazně stresující pro rodiče.
Q: Kde hledat specializovaná pracoviště a kolik může stát NT screening?
A: V příspěvcích jsou zmíněna pracoviště v Brně a Ústí nad Labem a také menší centra jako „Sanus“ či nemocnice „Bulovka“; v jednom příspěvku byla cena NT screeningu uvedena jako 1500 Kč.
Závěry z diskuze
Shoda
- Amniocentéza je invazivní zákrok prováděný obvykle po 15.–16. týdnu a poskytuje definitivní diagnózu chromozomálních vad jako Downův syndrom.
- Screeningové testy (NT, triple test, AFP, detailní ultrazvuk) mají omezenou spolehlivost a mohou dávat falešně pozitivní i falešně negativní výsledky.
- Mnoho rodiček odmítá amniocentézu, pokud by v žádném případě nepřerušily těhotenství, kvůli riziku potratu a psychickému dopadu.
Sporné názory
- Někteří diskutující zastávají názor, že amniocentézu je vhodné podstoupit pro jistotu při podezření na závažnou vadu (např. Edwardsův syndrom), zatímco jiní tvrdí, že riziko odběru a následný stres nejsou ospravedlnitelné, pokud potrat není volba.
- Někteří lékaři v diskusi byli popisováni jako přesvědčující či nátlakoví při doporučování amniocentézy, jiní lékaři respektovali odmítnutí a postupovali podpůrně.
Otevřené otázky
- Jaké je přesné, na konkrétních pracovištích validované riziko potratu po amniocentéze (1:100 vs 1:200 vs uváděných 5 %)?
- Jaké standardy a doporučení mají jednotlivá genetická centra ohledně včasného rozlišení Edwardsova syndromu a doporučení k amniocentéze?
- Jak efektivně zajistit, aby rodičům byla poskytnuta srozumitelná a nevyvíjející tlaková genetická konzultace?
Zmíněné značky a firmy
Sanus, Bulovka, Evalabusova.cz, Rodina.cz, Ústí nad Labem, Brno
Zmíněné produkty a metody
amniocentéza (plodovka), biopsie choria (CVS), NT screening (NT-plus), triple test, AFP, 3D ultrazvuk, velký UTZ, krevní testy, „negativní reverz“, prenatální diagnostika, Edwardsův syndrom, Downův syndrom
Místa a osoby
Brno, Ústí nad Labem, Bulovka, Sanus
ahojky jankapavol.... 😉 ,já amino odmítla a riziko jsme měli 1:45 jak na Edworda,tak na rozštěpy a i Dawn.syndrom.Brečela jsem jak želva když jsem se to dozvěděla a začala sbírat podklady ma internetu,přes známé apod...Já se vše dozvěděla až v 19tt,měla jsem pohyby a nedovedla si představit,že mé dítě je nemocné.Navíc při prvním porodu ležela na pokoji maminka která přišla o miminko kvůli aminu/šla na něj jen kvůli věku,mimčo bylo naprosto zdravé/U nás taky hrálo to,že druhé mimi máme vymodlené přes Sanus a ještě takovéhle zprávy byl fakt nářez ☹ Byl mě doporučen profesor přes genetiku /kapacita/ a ten kdyby řekl,že tam něco vidí asi bych amino podstoupila.Viděl ty samé výsledky jako na genetice a hned mě řekl,že si myslí,že tam nic nebude,Vyvrátil Edwarda,rozštěpy i Dawn a já si konečně začala užívat těhu.je mě 32roků a když jsem viděla a četla jaký je odběr plod.vody byznys a posílají tam i maminky co mají 1:1000 riziko už bych ani neuvažovala,že tam půjdu.Hodně štěstí a sil,miminko potřebuje klidnou maminku 😉
Nevím kde, někde v praze jí to dělali. Prý jim řekli že to bylo následkem amnio... tak fakt nevím, nemám o tom takové informace. Jen vím že na ní nepůjdu, prtože jak mi říkala teta (porodní asistentka) tak tripp vychází většinou špatně a nic to přitom není... Budu doufat, ale na amnio opravdu nepůjdu, neodpustila bych si to, kdyby se něco stalo. Jinak máma je "stará" čeká páté dítě a nebyla ani na trippl ani u gynekologa ( ☹ 😠 ), je v pohodě a věřím že mimčo bude OK, tak snad budu mít kliku po ní... Jinak ségra se jí narodila taky po čtyřicítce, k dr. začala chodit až někdy sedmej osmej měsíc, jen proto aby mohla rodit v CAPu na Bulovce (už je zavřenej) a ségra je zdravá a máma si to těhu užívala naprosto v klidu. Tím nechci říct že to není nezodpovědnost (jsem jí chtěla utrhnout hlavu), ale přesně tam platí rčení "dokud dědeček nevěděl jaký má tlak, byl zdravej" 😔
mataharyy já bych na amnio taky nešla a ty tripple testy jsou prý hodně nespolehlivé,lepší je prý NT srceening ve 12týdnu ale nechodit ke gynekologovi mě fakt nenapadlo, kdybych tam nešla už náš Tomášek není
holky vsem vam moc preju aby miminka byla v poradku at uz se rozhodnete odmitnou ci ne.ja mam riziko minimalni,ale stejne jsme s manzelem rekli,ze by jsme odmitli.cetla jsem totiz,ze nekde se uvadi riziko potratu az 5% a to mi prijde hodne.kazdopadne se vsechny drzte svych rozhodnuti.kazde je spravne kdyz si za nim s manzelem stojite 😉
No ani mě by to nenapadlo, jsem stresař, ale tím jsem chtěla říct že nic nevěděla, tak nebyl důvod k takovým stresům... Já taky budu chodit k dr. pravidelně, jen si nechám všechno milionkrát vysvětlit a než něco odsouhlasím tak se poradím s tou tetou, je to fajn, vše řeší bez emocí, rovnou poví, tam nechoď je to zbytečná zátěž a beztak je to na prd no a budu mít jasno. Jen ne každý má tu kliku že mu to někdo takhle poví, doktoři totiž většinou s člověkem jednají tak jako "já jsem doktor, ty jsi blbej amatér co tomu nerozumí tak proč bych ti to měl vysvětlovat" čest těm co to nedělají...
mataharyy s těmi doktory máš bohužel pravdu ☹ ale zas porodní asistentka nemá to vzdělání a ne všemu rozumí, vy se o mimi snažíte jak dlouho jestli se můžu zeptat,
od června a před dvěma dny jsem našla // tak uvidíme v útrý jdu k dr. Jo to je fakt ne každá porodní asistentka, či dula má potřebné vzdělání, ale ona dělala skoro celej svůj život zdrav. sestru, takže alespoň ví o čem je řeč, když ti daj latinskou zprávu a nepřečte jí a grafolog 😀
Budu na ní spoléhat a doufat 😉
mataharyy tak držím palečky at už je něco vidět 🙂, když je zdrav. sestra tak to je o něčem jiném, máš výhodu že se můžeš poradit protože přístup většiny doktorů je děs ale naštěstí existují vyjímky
matahary 😀 😀 n 😀 o mě stačilo 14dní v nemocnici v těhotenství, nic člověku neřeknou, každou odpověd aby z nich člověk páčil, prostě děs. Přítel už tam na ně chtěl vlítnout
Ahoj holky
Plánovaně jsem otěhotněla ve 37letech a z tohoto důvodu mi byla doporučena amnio.Hrál v tom roli věk a krevní testy-1:300,které jsou,jak mi bylo řečeno pak na genetice fakt hodně nepřesné-kdyby mi brali krev třeba za týden,tak výsledek by byl úplně jiný.Ale šla jsem.Všechno dopadlo dobře,byla jsem jen vystreslá čekáním na výsledek,ale před tím už jsem byla na 3D ultr.-šíjové projasnění atd.,tam bylo všechno,tak jak má být.To už jsem i věděla,že je to kluk. 🙂 🙂 🙂 Už je z něj chlapák tříletej. 😉
Moc držím palce. 🙂 🙂
Jinak bylo to v Ustí n.Labem a všichni dr.byli supr.Nemůžu si stěžovat. 😉
No s porodnicema zkušenost jen při rození sourozenců atd. některým sestrám bych šlápla na hlavu... 🙄 a doktoři, no dle nálady, asi, jinak fakt nevím.
tak to je dobře kejka že vám to tak dopadlo a že máte doma zdravého klučinu, jen moc nechápu když jsi podle utz věděla že je to OK, to jsi se stejně nechala poslat na amnio??? 😕
No prostě jsem šla na ultr.těsně před amnio.Vzali to jedním vrzem snad hodinu po sobě.Dr.na ultr.-mimochodem cizinec,moc příjemnej doktor všechno změřil,dokonce mi dal za dáčo i fotky,jinak se za ně platí 😉 ,řekl,že všechno ok,nevidí žádný vady,odchylky od normálu a za pár minut už jsem ležela na stole.Bylo to tak narychlo,že jsem se ani nezeptala,jestli můžu tím pádem amnio odmítnout. 😒 Pak se mě další dr.zeptal,jestli chci po zákroku domů,nebo zůstat pro jistotu přes noc,aby mě měli pod kontrolou,tak jsem zůstala.Radši i když jsem se cítila v pohodě. 😉
U prvních dvou kluků jsem nebyla ani jednou na ultr.Za totáče to byl zázrak,když ho někde měli,takže mě poslouchali jen trubkou 😀 😀 A měření srdeční akce mimča??????Ani náhodou. 😒 😒
aha, tak to chápu, člověk híí že je vše OK a už pod jehlou 🙂 alespoň že to tak dopadlo 🙂
dasty:a odkud je ten machr profesor?To je super,ze mas zdrave mimi,podle tech vysledku,kdo by to cekal,ze?
Oni dokazou tak vydesit.
smardik:ale u me to byl prave NT plus test
janka na tu genetiku bych jela