Screening - Downův syndrom 1:4, máte zkušenost?
Ahoj maminky, vcera jsme byli na screeningu 12+3tt a hodnoty nevysly jak by mely :-/ 1:4 nam hrozi Downuv syndrom. takze je jeste 75% nadeje, ze bude vse v poradku dle plodove vody na kterou jdu 2.9.2013. Hrozne se bojim - mate nejake vlastni zksenosti????
Nejsem odbornik, s ds mam ale osobni zkusenost a s timto postizenim se da celkem normalne zit, i pracovat (v chranene dilne treba). Podle me jsou deti dar a prichazi k nam z nejakeho duvodu. Mozna dite s ds nas muze naucit veci, ktere sami jako "normalni" a zdravi neumime.
@sannnya myslim, ze michate dohromady v zasade jedno z lehcich postizeni, slucitelne se zivotem, pri kterem dotycny netrpi, s mnohem tezsimi formami postizeni. U ds opravdu zadne sobectvi u matky nevidim, i kdyby to vedela dopredu na 100%.
také neumím říct jak bych se rozhodla jsem v 16.týdnu těhotenství a taky máme zvýšené riziko ds.Ještě čekám na výsledky.Dřív ty maminy nechodily na utz a určitě jim bylo líp.Já se akorát nervuju a říkám si co bude.
@sannnya Teda já moc downíků, co by umírali do roka a na srdeční vadu ve 21 stol. fakt neznám. Ty jo? Většinou je tam mentální retardace, ale já znala jednoho klučinu, co měl dokonce průměrný intelekt. Neříkám, že ti nerozumím, a sama jsem napsala, že nevím, jak bych se rozhodovala. Ale ve tvém případě není problém (jen) v obsahu, ale hlavně ve formě tvých příspěvků. Jsou dost útočné. Například jsi na sebe hodně pyšná, psát tady ženský před porodem, jaký by to bylo, kdyby moje miminko do roka umřelo?:O OMG.
@bayt máš pravdu. Nehledě na to,že tady jaksi máme vlastní děti ( a vlastní problémy s nimi), fakt nevím a těžko to někomu předestírat,jak by se zachoval,kdyby dítě neměl ( nebo jich neměl dost)) a chtěl adoptovat. Není vada jako vada a není ds jako ds. Můj syn má dg,která má mnoho kombinací a variant a stupňů. Jako spousta jiných.
Můžeš pročíst desítky diskuzí a stejně ti to nepomůže. Tvůj výsledek nic neovlivní. Nezbývá než plodová voda a počkat na výsledky. Je možnost ještě krevních testů prenascan. Stojí to hodně peněz a pokud to vyjde pozitivní tak stejně budeš muset podstoupit plodovou vodu která je jediná stoprocentní.
nám paní doktorka na genetice vyprávěla, že jedné paní vycházelo dokonce 1:1 a miminko bylo naprosto zdravé.u prvního mimíska nám vycházely také špatné výsledky, tedy ne tak moc jako u vás a mám tady 3letou slečnu,teď čekáme druhé a doporučili nám amnio,ve čtvrtek bychom měli jít, tak snad to vše dobře dopadne
@sannnya Tak tomu říkám byt otrlá, sama nejsem proti interupci ani přerušení, ovšem záleží dle mě na jednotlivci, každý je jiný a každý dovede nést jisté břemeno jinak. Ale prezentovat svůj postoj jako ten nejlepší a jen odpalkovávat všechny okolo to mi hlava nebere. Ono mimo jiné- v náručí může umřít a stát se postiženým může každé dítě..stačí blbá náhoda..nemoc.. Já bych na interupci asi šla, ale zároveň ostatní spíš obdivuju, holt jsou silnější povahy než já. A ano, taky mi dítě umřelo v náručí( na tvůj argument, kdo to zažil) ...a jsem držka drzá, ale než napsat něco takového tak se sakra kousnu do jazyka.
@sannnya -- blízcí přátelé mají hočlčku s DS -- k ní mají ještě dvě další děti. Holčička byla na operaci srdce, měla problémy se sluchem -- a přesto je to "normální" holčička, která ráda tancuje, zpívá, chodí do školky, mluví...ano, je mentálně retardovaná, opožděná a není na tom stejně jako ostatní děti jejího věku. Ale to přece neznamená, že nějak trpí? Vyrůstá v milující rodině (i širší), kde jí berou takovou jaká je. Další dva sourozenci taky nijak netrpí, protože k holčičce se rodiče chovají naprosto normálně, neprotěžují jen ji.
Samozřejmě jsou na tom jiné děti mnohem hůř, ale přijde mi hloupé z postižených dětí dělat "démony", kteří by se vůbec neměly narodit nebo pokud se narodí, tak je schovávat a "nepropagovat". Právě tou propagací se přece mohou odstranit stereotypy, které bohužel uvádíš i ty. Spousta lidí má z postižených lidí strach, neví jak s nimi mluvit, co od nich očekávat...a to se změní jedině tím, že postižení budou normálně žít mezi námi. Ne tím, že je zabijeme.
Mimochodem -- moje druhorozená dcera měla riziko na DS 1:4. Na plodovku jsem nešla, ani na žádná další vyšetření. Jsou dceru jsem milovala už tehdy a nikdy bych se jí nezbavila jen proto, že nespadá do tabulky "dokonalá". Narodila se zdravá.
@sannnya Jako promiň, ale tvé komentáře jsou dost drsné... Ono se na to můžeš podívat i z té druhé strany, je plno dětí s DS které žijí 'normální' život, chodí do normálních škole, škol a zvládnou vystudovat učiliště... Ono kdo nám dává právo zabít někoho, kdo je odlišný než jsme my?Já sama jsem viděla spoustu DS a jsou to moc fajn lidi, kdo říká že nemohou být šťastný?! Myslím že je na každé z nás jak se rozhodne! A neměl by do toho nikdo kecat, stydím se za tebe co jsi napsala mamince víše 😕 Zamysli se prosím nad sebou co tu píšeš, někomu můžeš pak opravdu ublížit..
Dámy, tuto diskusi bych ukončila s tím, že je na vás, zda budete plnit ústavy, vodit svá dítka po transplantacích, pořádat sbírky za svá chybná rozhodnutí, aby vám někdo pomohl, nebo zda si budete stěžovat a plakat lidem na rameni, jak je to těžké, starat se o postižené dítě apod. Svůj postoj o tom, že nesouhlasím s cíleným přivedením postiženého dítěte na svět i nadále mám a měnit jej nebudu. Přeji příjemný zbytek dne
@sannya Milá sannyo, respektuji tvůj názor. Blog jsem založila primárně pro rodiče, kteří se prenatálně (nebo po porodu) dozvědí diagnózu DS u svého dítěte a přemýšlí, zda si jej nechat. Něco takového mi chybělo, když se narodila Sárinka, měla jsem před očima obraz podsaditého dauníka s hloupým úsměvem a bála jsem se budoucnosti. Díky Sárince a jiným zdrojům teď už vím, že život člověka s DS je sice trochu jiný (někdy víc a někdy míň), ale také plnohodnotný. Jsme šťastní, my i ostatní rodiny s dítětem s DS, které znám. Proto chci předat dál realitu takového života. Rozhodnutí už je na každém a blog rozhodně nikomu nevnucuju. Ať se vám všem daří!
P.S.: Sárinka nemá (a neměla) krom momentální rýmy žádné zdravotní problémy (toliko k transplantacím atd).
Pro https://www.modrykonik.cz/profile/sannya/ :
Madam, úroveň člověka se posuzuje i podle toho, JAK je schopen sdělovat svůj názor a respektovat názory druhých. *** Autorce dotazu moc držím pěsti, věřím, že to bude ok, já osobně bych na amnio šla.
Paní co to psala, asi moc neví o životě. Před dětmi jsem byla chytrá jak rádio, kdy bych šla nešla na potrat a podobně, ale život naučí..nejen o dětech ... ..Možná se to paní i vrátí a sama si vzpomene na toto diskuzi
Video nejen pro @sannnya https://www.facebook.com/LoveStoryCNN/videos/14...
Holky uz se to tu psalo 2x, takze pisu znovu. Prosim o ukonceni tihle dohadu. Tema diskuze je vysledky screeningu a dalsi vysetreni.
Dekuji za ohleduplnost k tehulkam, co hledaji info o vysetreni....
Ahoj cekam druhe miminko. A vysel nam screening spatne ctu tu ze to nic neznamená ale poradi mi nekdo? Byla jsem na utz kde si pan dr. semnou nechtel delat praci byl nepříjemný a pospíchal. Radsi me odeslal.do screeningoveho centra kam jdu 9.1 ale hodnoty z krve jsou:Hcg-109 a Papp-a-0.350 Riziko na dawna 1:940 upravene 1:67 moc tomu nerozumim a pan doktor nevysvetlil ????
@veronikavery Máš poměrně velké hcg, ta druhá hodnota je podle mě ok... Vůbec se nestrachuj, v tom centu se poptej jaké máš možnosti, mě třeba nabídli 98% test který se dělá v Pha a je placen pojišťovnou 🙂 jen trvá 2-3tydny... Jinak na te kontrole zkontroluji šíjové projasnění, nosní kůstku a srdíčko 🙂
@kachnicky jsi hodna ja uz jsem ve stresu mam doporuceny odber plodove vody a nakych klku ale uvidime hodne jsem cetla ze tyto testy byvaji hodne milne 🙂
U prvniho 1:4, u druheho 1 :7. Obe deti jsou zdrave!
@alert takze tu nadeji mam a velkou?🙂
@veronikavery A to ti nenabídli nějaký neinvazivní test? Jak dopadl ULT?
@kachnicky ultrazvuk ani nevim jsem tlusta a prej me to spatne prosvitilo mela jsem strasnyho debila arogantniho.A hned me lyfroval do centra ale co psal tak hlava mozek.zda se v poradku krk taky a ma vsechny ruce nohy a nt je 1.20mm coz co jsem zjistovala neni tak zly 🙂
@veronikavery Tak to si myslím že bude v pohodě 😉
Znám kamarádku, které výsledky vyšly 1:3 a má zdravého chlapečka ;) Moc držím palce!
@deenda Nechoď na vyšetření, pokud jsi rozhodnutá si miminko stejně nechat. Pokud ne, tak jdi, ale ne na tu blbou amnio, ale na ty genetické testy. Beztak jsou lepší, dá se to udělat dřív a bez toho rizika potratu. Někdo tu psal, že mu genetické testy nepomohly a musel stejně na amnio - tam jde o to, že když ty genetické testy vyjdou pozitivní, tak se radši posílá ještě i tak na amnio, ale upřímně, ono to už je pak stejně docela jisté.
@sannnya Jak můžeš mít žaludek napsta mamince s dítětem něco takového?? Měla by ses stydět! Sama nevím, jak bych se rozhodla, ono ale záleží taky na typu vady, že. Zrovna u většiny Downů, pokud se to ještě nějak špatně nenakombinuje, si troufá tvrdit, že žijí šťastný a spokojený život! Zajímalo by mě, jestli si vůbec nějaké takové děti či dospělé poznala. Dokonce na některých, kteří z toho vyšli fakt hodně dobře, to na první pohled ani nepoznáš.