Downův syndrom. Šly jsme na potrat. Podpoříme se?

lucie.krajcarova
23. črc 2010

Milé maminky, potkala mě moc smutná věc... z plodovky se potvrdilo, že miminko má Downův syndrom.. S manželem jsme byli rozhodnutí pro potrat... nemáme dost síly ani vůle vychovávat postižené dítě. Navíc doma máme 15měs. klučíka, který občas vydá za dvě děti.. ale to, že o miminko přijdete, když už kope, bylo to v 19tt, že rozhodnete o jeho životě, to je strašné... ráda bych proto založila toto téma, abychom se vzájemně podpořily, řekly si zkušenosti a vymyslely, co dál...

hanulka190
17. únor 2012

@jeziskova Ahoj,tak tohle přesně znám, u našeho miminka byl zjištěn Edwardsův syndrom v 23 týdnu a já se musela okamžitě rozhodnout,bylo to strašně těžké...Po porodu jsem měla těžké stavy, přepadala mě deprese, ale naštěstí se nám zadařilo rychle otěhotnět, asi 4 měsíce po porodu, tak už mám doma 2 lumpíky 🙂

fiallinka
17. únor 2012

@werumka a jestli to dobře chápu, tak dítko máš zdravé a podruhé bys už nechtěla riskovat? Jen jestli to dobře chápu s tím osvojením...

No jinak já osobně jsem se nesetkala s žádným nepochopením a odsouzením, asi spíš naopak - a mám pár kámošek, které k tomu mají jiný postoj, ale i ony mi nedaly najevo nic zlého možná taky spíš naopak. Akorát jsem napsala článek o tom, co jsme zažili, tady: http://www.baby-cafe.cz/modules.php?name=News&f... a tam jsem se dočkala pár hnusných reakcí, ale vlastně jen ojediněle... ale mrzelo mne to. Ale prosím, nepřispívejte tam už, nechci to oživovat.

Ono i s těmi doktory - oni opravdu předpokládají, že naprostá většina lidí si postižené dítě nenechá, taková je statistika: 95% žen jde na potrat.... ale samozřejmě do toho nejsou zahrnuty ty, které na testy ani amniocentézu nejdou, a tam to číslo neznáme, takže se to nedá lehce odhadnout...

werumka
17. únor 2012

@fiallinka Myslím, že není na místě, aby někdo ventiloval svoje názory a postoje ve chvíli, kdy jsi sama pro něco rozhodnutá - to rozhodnutí je bolestivé a jistě stálo mnoho bezesných nocí. A po bitvě je každý generálem, že.
A ač se můžu přiklánět k jiné variantě, tak kamarádka je od toho, aby podala pomocnou ruku, ať už se stalo cokoli. Je hezký, když člověk takové kamarády má!
Chápeš to dobře, mám zdravé dítě. Ale vzhledem k tomu, že každé další těhotenství je pro mě i pro dítě větší riziko, tak se necítím na to, aby kvůli mým nemocem bylo nemocné i další možné dítě. Mnohem lépe se smířím s nějakou opožděností dítěte adoptovaného, než s tím, že za nějakou nemoc mohu přímo já. Nebo ještě hůř, že mě těhotenství natolik dekompenzuje, že nebudu plnohodnoutnou matkou ani pro svého syna. Vím, že si tím prošli moji rodiče, když jsem onemocněla - a oni za to opravdu prakticky nemohli. Ale velmi dlouho je trápila otázka, zda třeba právě cukrovku nezavinili nějak oni.

jeziskova
17. únor 2012

@hanulka190 A ráda bych se zeptala jak brzo jste začali znova zkušet otěhotnět ? Nejraději bych do toho šla hned abych zaplnila tu prázdnotu co v sobě mám.

jeziskova
17. únor 2012

@winterska děkuji za tvá slova, ona nám vlastně jen ta naděje zbyla.

winterska
17. únor 2012

@jeziskova 🙂 počkej na porevizní ms a ještě tu druhou a pak už není problém 🙂

fiallinka
17. únor 2012

@werumka díky za vysvětlení 🙂

hanulka190
17. únor 2012

@jeziskova na potrat jsem šla po štědrém dnu a v březnu jsme začali,další měsíc se zadařilo, i když z genetiky nám doporučili,abychom počkali půl roku, ale nevím,jestli bych se do té doby nezbláznila, byla jsem už v docela pokročilém stupni těhotenství... ☹ Tak přejeme, ať se brzy zadaří, vím jaké to je....

jancip
18. únor 2012

@leeena_4 O výhodách screeningu není určitě žádný pochyb. Mě osobně jen mrzí, že lékaři k němu přistupují pouze za účelem zjištění vad a ukončení těhotneství. Já třeba zjišťovala, zda a jaké testy bych měla podstoupit, protože mi bylo řečeno, že mám mírné riziko na rozštěpy. Když jsem ale řekla, že to nechci za účelem potratu, tak mi bylo řečeno, tak ať na žádné testy nechodím. Vůbec nebrali v potaz, že to chci vědět proto, abych na to byla připravená, mohla když tak připravit okolí apod. Prostě ten jednostranný přístup mě trochu zaráží.

jancip
18. únor 2012

@werumka Jestli to obře chápu, o adopci teprve uvažujete? Nechci Tě nijak strašit, ale připrav se na to, že to může být na dlouho a nemusí to možná ani vyjít. Záleží, z jakého jste regionu, zda je tam hodně dětí nebo ne, protože to, že již rodiče jste, Vám snižuje šanci (přednost vesměs dostávají neplodné páry). Šanci naopak zvyšuje, pokud přistoupíte na to, že byste si vzali dítě s nějakým postižením, jiného etnika apod.

werumka
18. únor 2012

@jancip Nene, už jsme v "procesu" 🙂 Veškerá pozitiva a negativa jsme probrali se sociální pracovnicí a ta nám sama doporučila, abychom si vzhledem k mým nemocem nežádali o dítě postižené nebo dítě jiného etnika, protože by to pro mě byla příliš velká zátěž. Naopak jako pozitivum přivítala, že netrváme na miminku, ale klidně si vezmeme dítě starší. Ona sama říkala, že vidí jako významné, že těhotenství by bylo zdravotně rizikové a to nás zase posune v pořadníku výš. Setkává se samozřejmě s páry, které chtějí dítě pro to, aby nějakému pomohli. Ale pokud je k tomu vede jen dobrá vůle, tak většinou ta šance je mnohem menší. To, že to může být na dlouho, tak s tím počítáme, rok v tomhle ohledu není žádná doba. A pokud to nevyjde, tak to nevyjde, hroutit se z toho nebudu.

leeena_4
18. únor 2012

@jancip Tak to je fakt blýbý, když ti to nechtěli udělat, jen abys věděla, to se mi taky nelíbí. Já kdyby mělo miminko "jen" rozštěp patra nebo rtu, taky si ho každopádně necháme a ráda bych to věděla. Nevidím jediný důvod, proč dávat miminko s rozštěpem pryč. Ale rozštěp se zjistí až ve 20 týdnu, na NT srceeningu myslím ne.

jancip
18. únor 2012

@leeena_4 To ne, že by nechtěli udělat, jen mi jeden doktor řekl, že by tedy na testy nešel.....Na rozštěpy může (nemusí) poukazovat nízká hladina Papp, což se zjistí už při tom úplně prvním screeningu. Ale je to hodně neprokazatelné. Nedá se v ten mpment samozřejmě ani vůbec říci, zda by to bylo patra či zad. U těch zad to může být někdy hodně komplikované, až téměř neslučitelné s životem.

svoba
18. únor 2012

Nikdo nemá právo kohokoli soudit či odsuzovat ! život je někdy kurva ... pardon za ten výraz! víc k tomu asi nemůžu napsat.

ellaell
19. únor 2012

@jeziskova Také jsme vyzvídala při odchodu z nemocnice a potratu na 21. týdnu. Co se týká doktorů a dalšího miminka, tak opravdu každý říká něco jiného.
Doktor před důchodem v Genetu mi řekl na podzim, což je něco přes půl roku. Porodní bába v Genetu asi 40 let řekla dvoje měsíčky. Asi 40 letý doktor při přijetí do nemocnice mi řekl aniž bych se ho ptala dvoje měsíčky. Porodní bába asi 30-35 let (manžel gynekolog) mi řekla alespoň půl roku, že by mohlo dojít k předčasnému porodu, že by to ten čípek neudržel. Mladá doktorka max. 35 let stará řekla, že klidně po šestinedělí, že to čípek udrží. Tak si vyber. Svého původního gynekologa (asi 55 let) jsem se pro jistotu neptala. Vím, že je extrémně pečlivý. Po potratu v 7. týdnu mi řekl 6 měsíců a že někdo říká 9 měsíců.
Mě osobně to po šestinedělí přijde opravdu hodně brzo na to, že jsem byla v půlce těhotenství. Myslím, že je opravdu dobré, aby si tělo alespoň trošinku odpočinulo. Odkládat to ale nechci, takže jsem rozhodnuta počkat dvoje měsíčky a pak tomu dát volný průběh bez snažení. Ono to přece jen chvilku bude trvat a někdy prý mohou být měsíčky ze začátku bez ovulace.
Teď jsem si naordinovala vitamínovou a pročišťovací kůru, aby se mi lépe čekalo. Tak můžeme čekat spolu. Jsme na tom podobně.

ellaell
19. únor 2012

@jancip Já jsem zvědavá, jak budou přistupovat lékaři ke mě, po tom co jsem před 14 dny zažila a po tom, co se téměř náhodou zjistilo, že by bylo miminko s DS. A to se to zjistilo pouze díky plodovce, na kterou mě ani doktor nemusel podle mých výsledků poslat, jak už jsem popsala. Příště jsem rozhodnuta jít na plodovku i kdybych si to měla sama zaplatit. Bohužel doktoři nikomu neříkají, že miminko může být s DS i když krevní testy a ultrazvuk vyjdou dobře. Je to malé procento, ale občas se to stane.

jeziskova
20. únor 2012

@ellaell Budu strašně ráda,když se budeme navzájem informovat a i hecovat jak a co děláme. Já mám také syna , i když mu je už devět ,byl návrat z nemocnice domů lepší než být doma sama mezi čtyřma stěnama. Máš taky zavázaná prsa a bereš prášky proti laktaci ? Ve čtvrtek jdu na první kontrolu ke své dr.,tak uvidíme co řekne ona. Nechala bych to na dvou mestruacích a pak to už zkoušet,stejně se to nestane hned. Já si naordinovala lymfatické masáže a taky trochu počišťuju čajíkama. Kyselinu listovou jsem ještě nezačala brát,měla jsem z ní strašnou pleť a ohromné puchýře i na zádech.Přeji krásné pondělí.

jeziskova
20. únor 2012

@hanulka190 půl roku je strašně dlouhá doba,taky doufám,že se pak rychle zadaří a vyplní mě tu prázdnotu co v sobě mám.

ellaell
20. únor 2012

@jeziskova Určitě souhlasím, právě jsem ti poslala soukromou zprávu, ať to tady neblokujeme 🙂

liss_durman
23. únor 2013

@fiallinka Četla jsem celý článek... Je to síla a klobouk dolů, že jsi to zvládla, muselo to být hrozně těžké. Jak už jsem možná někde někdy psala, mně vyšly krevní testy špatné, DS s pravděpodobností 1:120. doktor mě ujišťoval, že je to hrozně malá pravděpodobnost a plodová voda to nakonec naštěstí vyloučila. Ale jelikož se to odehrálo před Vánoci a na plodovku mě vzali samozřejmě až po Novém roce, prožila jsem doopravdy ty nejhorší Vánoce v životě... To, co jsi popsala ve svém článku, je hrozný scénář a já děkuji moc tomu nahoře, že u mojí holčičky jsem nemusela udělat žádné rozhodnutí, protože jen ta představa, že se možná budu muset rozhodnout, byla strašná. Doufám, že ti dětičky dělají samou radost, vytrpěla sis opravdu hodně ☹

fiallinka
23. únor 2013

@liss_durman Díky... a ano, dělají 🙂. Resp. zlobí a jsou úplně normální a to je pro mne nádherné.... ale samozřejmě si dost často říkám, jaké by to bylo, kdyby... a když se dívám na Káju, tak mne přepadá hrůza z toho, že tu nemusela být, že jsem riskovala její život... asi bych se rozhodla stejně ve stejné situaci zase, ale je to ve mně pořád silné (i když se nedá říct, že bych toho vyloženě litovala a rozhodnutí měnila). Docela ráda bych měla i další dítě, ale asi nejvíc ze všeho převažuje pocit, že už se nechci s takovým rozhodováním nikdy setkat.

neominka
12. zář 2013

@lucie.krajcarova Ahoj🙂 nasla jsem tvuj prispevek tak ti napisu muj pribeh...
Vsechno vypadalo jako z pohadky-dve carky na tehu testu, HCG krasne stoupalo, srdicko miminku krasne bilo🙂 Byla jsem nejstastnejsi mama na svete.-* Otehotnet se nam povedlo okamzite (v dnesni dobe vzacnost).
Ve 12+3 jsem byla na screeningu - Sijove projasneni NT 2,8 a hladina jedne hodnoty v krvy 0,2. Vysledek byl tenhle : 1:4 hrozi Downuv syndrom. Poslali me na odber plodove vody.protoze ty hodnoty byly opravdu spatne ☹
Za par tydnu prisel den D a ja podstoupila odber plod. vody. na ultrazvuku miminku zjistili jeste srdecni vadu ☹
Porad jeste vidim, jak se tam broucek krasne pohyboval 🙂 Bohuzel Down se potvrdil ☹
5.9.2013 jsem byla na umele vyvolanem porodu .-( Nic horsiho jsem v tivote nezazila. Porad je mi strasne:-/ Ty sama asi vis nejlip, jak mi bylo a jak mi je.
Aleporad vzpominam na slova pana doktora - JSTE VĚŘÍCÍ? MAMINKO A TATÍNKU, DĚTI JSOU OD TOHO ABY VÁM DĚLALI RADOST.
nevim, jak jsi se rozhodla, ale ja se rozhodla pravne i kdyz to hrozne boli. Me prvni tehotenstvi.
Pockame a po sestinedeli to zkusime znova🙂
kdyztak napis do IP budu rada🙂

loafeer
12. zář 2013

@tercina protože na některé vady ukáže až třeba genetický UZ právě v tom 20tg. tam se poznají některé srdeční vady, ledviny, měří se stehenní kost atp. :o(

ellaell
11. říj 2013

@neominka Chápu, jak se cítíš. Určitě to příště dopadne dobře. Já už se také dočkala 🙂 A teď už máme čtyřměsíčního chlapečka.

jennyska
4. lis 2013

@ellaell @loafeer @neominka @fiallinka @liss_durman @ellaell @jeziskova @werumka @hanulka190 @jancip
@hanulka190

Ahoj Maminky 🙂

mohla bych Vás oslovit v souvislosti s Vašemi zkušenostmi s Testem Downova syndromu z krve matky a naší Wiki knihovničkou Modrého koníka? Tu si tady na MK tvoříme všechny, takže vlastně i vy svými zkušenostmi 😉

Tím, že svou zkušenost vložíte na https://www.modrykonik.cz/test-downova-syndromu... pomůžete ostatním těhulkám, které si právě prochází stejným obdobím a hledají radu, tip, zkušenosti v tomto období.

Děkuji Vám, že pomáháte a přeji krásný den!
Janča

leeena_4
8. lis 2013

@neominka náhodou jsem sem po čase zabrousila a chtěla jsem ti napsat, že v roce 2011 jsem to měla stejně - down + srdeční vada. Naštěstí mě vzali hned ve 13tt choriové klky, z těch se to do 24 hodin potvrdilo a "stihla" jsem ještě interupci. A dneska mám 13-ti měsíčního syna - zadařilo se nám IUI 4 měsíce po potratu. Tak třeba tě to povzbudí 😉

neominka
8. lis 2013

@leeena_4 me povzbuzuje vsechno pozitivni .-) S manzelem se uz snazime🙂 Zkouseli jsme to po prvni MS, ale nezadarilo se, tak snad to vyjde ted🙂 A koukala jsem na fotky a mallej je krasnej🙂 Mas velke stesti 🙂

leeena_4
8. lis 2013

@neominka Děkuju. Máš pravdu mám a uvědomuju si to 😵. Taky jsme se vůbec nechránili, hned po první MS a bylo to jako sen. Dneska si říkám, že to nepovedené těhotenství asi mělo smysl - naučit mě trpělivosti a pořádně si vážit zdraví a neřešit jiné, třeba i povrchní starosti.

neominka
8. lis 2013

@leeena_4 ja dostala MS uz po 4 tydnech po porodu, takze ovulaci jsem mela posledni tyden jeste v sestinedeli, ale nevysloto. Dalsi plodne dny zacinaji zitra, ale radsi zitra projistotu zkusim ovu testy

leeena_4
8. lis 2013

@neominka tak to je hezký. Já to dostala po 42 dnech od interupce a ovulaci jsem měla až u IUI. Já ji bez stimulace nemám. Ale dostala jsem se do takového stavu, že jsem začala dělat nové koníčky a začala jsem být spokojená sama se sebou. Vlastně to byl manžel, kdo mě trošku dotlačil do toho dalšího IUI (ten downík byl zaky z IUI). Myslím, že je důležité, aby otěhotnění nebyla priorita číslo 1, ale jde to zařídit těžko.