Miminko po porodu zemře. Vidět či ne?

@zelenaesmolda screening nepokryje všechny možné genetické vady, to by ses nedoplatila, vím o odběru za 30 tis, ale těch zjistovanych vad je jen pár. A jak zakladatelka psala jeden nositel vadného genu nevadí, ale sešli se oba, což taky není moc pravděpodobné, bohužel se to přesto stalo.

@madbetka tak kolem 30tt to uz je pozde no

Je mi to moc líto. Mně zemřel syn, odešel u mě v náručí. Nedokážu si představit se s ním nerozloučit. Byla to jedna z mála věcí, kterou jsem pro něho mohla udělat. Myslím, že jinak bych se s jeho odchodem srovnávala mnohem hůř.

Vidět bych chtěla ☹. Je mi moc líto čím procházíte. Hodně sil a pán Bůh s Vámi.

Je mi líto, čím si prochazis:( dělej to tak, jak ty to cítíš... Bohužel mám zkušenost podobnou. V 41 týdnu jsem musela rodit mrtvou dceru... :(( ja to nezvládla... Nezvládla jsem si ji pochovat a rozloučit se s ní. Zahlédla jsem ji, když jsem jí porodila... Manžel byl u porodu semnou.. Neměl taky na to ji vidět... Psychicky jsem to nesla špatně ten porod, brala jsem to tak, že jsem selhala jako matka... Že nedokážu mít dítě... Trvalo mi to chvílí než jsem zamířila na hřbitov... V nemocnici byli všichni skvělí, mame fotky malé Viki...PA udělala fotecky. A až jsem se na to cítila, koukli jsme s manželem na ni... 💖😢 Přesně po roce kdy jsem porodila Viki jsem otěhotněla a máme doma Matyska. Když jsem ho viděla na porodním sále, oba jsme s manželem breceli a řekli že je kopie Viki.💖 Teď nám Viki hlídá bratříčka. Přeji vám mnoho sil🍀🍀🍀

@klea81 a @zelenaesmolda Přesně jak píše klea81, screening neodhalí vše. Bohužel. Všechna naše vyšetření byla do 30tt v pořádku, ještě se na druhém screeningu doktroka smála, že je to tabulková holčička, jak je všechno ukázkové. 🙂 A během pár týdnů došlo k takovému zvratu a v tu chvíli nešlo už nic dělat. Už nejde klasický potrat. Počítali s tím, že mála zemře ještě ve mě tak do týdne dvou, ale to se nestalo. Malá je živel, má se u mě zatím dobře, i když nemá žádnou plodovou vodu. Chodíme na monitor a ten má taky ukázkový. Všechno má vlastně zatím OK, je to teď vlastně "zdravá" holčička, do té doby, než se narodí... Nejdříve byla ještě po narození možnost zahájit dialýzu, ale šance byly malé. Ale po výsledcích genetiky, kde zjistili, že jde o tu horší agresivní mutaci, řekli, že by to nemělo smysl. Protože játra nebudou OK, plíce také ne a spoustu dalších věcí. Navíc i tak by to bylo utrpení, nejen pro ni, ale pro nás všechny v rodině. 3 roky na dialýze (kde byla minimální šance, že přežije vůbec) a ve 3 letech transplantace ledvin. Po 10-15 letech zase další. Ale k tomu se přidávají další a další problémy, jako nulová imunita, játra, infekce apod. A i kdyby to vše vyšlo, dožila by se jen nějakého průměrného věku, třeba 30-40let. To by nebyl moc pěkný život.

Všem moc děkuji za podporu. Jste skvělé. Vždy jsem si říkala, že sem nikdy psát nebudu, ale stalo se. A dáváte mi sílu. Sama nevím, jak to zvládnu. Zatím se snažím, ale ta nejhorší část nás ještě čeká... Pořád si kladu otázku proč? Proč se to stalo... Věřím v osud a v to, že všechno špatné, je k něčemu dobré - ale tady opravdu nevím, k čemu to je dobré... Špatně nesu to, že se stala taková velká náhoda a že je to tak vzácné. Já vím, že ted to bude znít hodně špatně, ale přeci jen, když by to byla nějaká klasická vada, tak je to bolavé sice stejně, ale prostě stane se to. Můžete si o tom dohledat informace atd atd. Ale já zatím za dva měsíce nenašla v ČR nikoho, kdo by si prošel tím stejným - tím myslím tu samou diagnózu. Víte, těžko se to popisuje, ale človek má prostě pak pocit, že je na to sám. Nemáte si s kym o tom promluvit kdo to zná, kdo o tom něco ví. Nikdy v životě by mě nenapadlo, že nás něco takového potká. Strašně nám to změnilo pohled na svět. Opravdu hodně. Člověk si uvědomí takovou spoustu věcí, jaké řešil kraviny. Peníze, hmatatelné věci, za které si vlastně stejně to zdraví svého miminka nekoupí... Uvědomí si, jak je to zdraví opravdu důležité... Je to velká životní zkouška.

Ja před tebou smekám. Opravdu. Z tvých zpráv čiší tolik dobroty a lásky, až mi ukápla slza, asi jsem citlivka, ale najednou jsem vděčná za více věcí než včera. Si neskutečně velká bojovnice a kdybych tě potkala normálně tě obejmu a složím ti poklonu!❤️ Já ti hlavně držím palce ať všechno co tě čeká zvládneš. Ať si silná i když to bude opravdu těžká situace a věř mi nejsi na to sama, kdyby ses kdykoliv cítila smutně, klidně jsem napiš je tady spousta správných ženských, které tě podpoří nebo napíšou něco hezkého jen aby ses cítila na chvíli líp i když vím, že to bude těžký. Děkuji, že ses nám svěřila. A ty poslední věty jsou pravdivé, peníze a hmatatelné věci najednou nejsou důležité. Prosím drž se.

Kladeš si otázku proč, to jsem taky dělala a zároveň si dole na posledních řádcích odpovídáš. Je to hrozně těžká zkouška, ale záleží, jak se k ní člověk postaví, já beru, že maličký je pořád naše součást, že máme čtyři děti, on a to maličké, které odešlo v 11. týdnu, manžel vždy na Vánoce dá i talířky pro ně na stůl, asi mi hodně pomohlo, že se potom narodila dcera, ale celkově to vnímám tak, že nám to více dalo než vzalo, že nás to moc posílilo, abychom z toho vyšli jako lepší lidé a silnější rodina! Drž se!

Jinak podobný příběh zažila tady Eva neftys75, o které jsem už psala, zjistili vážnou vývojovou vadu holčičky a snad ve 30.t. šla porodit mrtvou Ráchel, rozhodli se pro ukončení. Píše tady o tom.

@lennus Ahoj, děkuju za tvoje zprávy. Je mi to líto, čím sis musela projít. Jsi statečná, že si to takto zvládla a že to bereš tak, jak to bereš. Já teď doufám, že to zvládneme, a i když to bude bolet, že se s tím smíříme, naučíme se s tím žít a bude to pořád naše holčička, a hlavně že to nějak zvládneme prostě 🙂 ale mám strach, jak to doopravdy bude. Mám strach, že se pak z toho zhroutím a moje představa, že to zvládneme alespoň nějak "v pohodě" bude fuč. Ano příběh od neftys75 jsem také četla. ☹ Jak si to prosím, zvládla ty, a jak dlouho ti trvalo se vrátit "do normálního života" ? Pokud bys chtěla a nevadilo by ti to, klidně napiš zprávu. 🙂

Měsíc před tím než jsem otěhotněla jsem přišla o svého milovaného pejska, bylo mu 12, joršírek a měla jsem ho fakt jako dítě. Nesla jsem to moc špatně. A když se pak stalo co se stalo a přišli jsme o chlapečka, řekla jsem si toto. Pejskovi jsem moc chyběla a něž aby si vzal nahoru mě nebo někoho, kdo je už na světě (dcerka, manžel) vzal si toto nenarozené miminko. A tak nějak jsem to v sobě zpracovala. A taky ho beru pořád jako svého chlapečka, který k nám patřil a jsem vděčná, že mám aspoň ty otisky na památku.

V první řadě - moc mě mrzí, čím si procházíš a ještě si projdeš. Taková situace je vždycky hrozně těžká a moc doufám, že to společně s mužem zvládnete. Já jsem si něčím podobným prošla - byl to předčasný porod zakončený akutním císařem. Když jsem se vzbudila, tak mi řekli, že já jsem v pořádku, ale chlapečka mi nezachránili. Tenkrát se mě ptali, jestli ho chci vidět a já si nebyla jistá. Když jsem se po pár hodinách rozhodla, už to nešlo a já toho dodnes lituji. Jediné, co mě uklidňuje, že můj manžel s ním byl, pochoval si ho a rozloučil se za nás za oba. Alespoň jeden z nás tu podobu má v paměti. Z mého pohledu - dnes bych se rozhodla jinak. Ale ať už se rozhodneš, jak chceš, tak přeji hodně síly. Každý se s takovou situací vyrovnává jinak. Kdybys chtěla napsat, popovídat si, klidně piš. Mně hodně pomohlo o tom mluvit.

jste silné ženy, já jsem podle Vás nula.. brečím co čtu každý příspěvek... NEchápu proč Bůh tohel dělá, ale zeptám se Ho na to jako na první věc! Bůh Vám dávej sílu!

Ráda napíšu, ale jsi tu anonymně, tak mi prosím napiš, ať vím komu 😉

@marketka_m Bůh každému naloží podle toho, co unese

Bohužel je pravda, že screeningy, krev a ani odběr plodovky nikdy nemůže odhalit všechno. To je bohužel dnes nereálný. Možná někdy v budoucnu.....Já teda nemám zdaleka tak hrozný příběh jako ty, ale taky jsem jedna z těch mála "vyvolených", kterým osud nadělil děťátko s velmi vzácnou generickou chorobou. U nás je to navíc ještě dílem neskutečně malé blbé náhody: naše geny s tím nemají co docineni, není to ani dědičné.... Prostě debilní blba náhoda. Taky jsem zatím v ČR nikoho nenašla, ale naštěstí žijem venku a tady se o tom docela ví. Ale opakuju, není to ani z procenta tak hrozný, jak u tebe: syn žije a pokud bude dobře (což doufáme!) měl by mít skoro normální život až na estetické odlišnosti a léky. Ale... zdravé dítě to nikdy nebude. Bohužel jsem po porodu četla spoustu věcí ohledně genetických mutaci a jak se vyvíjí embryo a plod a došla jsem k závěru, že mit zdravé dítě je opravdu nesmírné štěstí, protože se může pokazit tisíce maličkosti. Ať se rozhodneš jak se rozhodneš (já sama netuším, co bych dělala), jsi neskutečně silná a úžasná. A uvidíš, že brzo se dočkáte zdravého miminka....Moc držím palce do budoucna!

@me_druhe_ja Já vždy byla tak "sobecká", že jsem říkala, že bych postižené dítko nechtěla. Že si to nedokážu představit, kdyby mělo jakékoliv potižení (i menší). Ve finále když nám řekli diagnózu po prvé (v tom lepším, kde ještě byla šance na život), tak to znamenalo omezení ledvin = omezeni v životě, transplantace a neustále po doktorech. Řekla jsem si jo to dám, to je přece jasný, a budu první, kdo ji tu ledvinu dá až to bude možné. Snesu všechno, hlavně at žije. 🙂 Najednou prostě člověk otočí, když se ho to týká. Bohužel nakonec není možná léčba vůbec. A možná je to dobře, třeba by to neštěstí přišlo později, třeba po roce dialýzy, nebo po transplantaci, co já vím... Asi to tak prostě má být. Máš můj obdiv a moc ti držím palce ať vám všechno vyjde a jste zdraví jak jen nejvíc to půjde! Ono opravdu to, že se miminko narodí zdravé není samozřejmost. Teď už to vím. Těch debilních náhod je tam tolik... Držte se, buďte šťastní a zdraví 🙂

Holky, co tady píšete svoje příběhy, jste neuvěřitelně statečné a silné. Máte můj obdiv. Já tady u té diskuze brečím jak želva.

Ráda bych napsala něco povzbudivého, ale připadá mi, že cokoliv napíšu bude znít jako klišé nebo hovadina.

Těžko se hledá smysl, proč se dějí tyhle věci a proč zrovna mě...

Kdyby mi někdo řekl v téhle situaci, že je to osud, že všechno zlé je pro něco dobré, tak ho pošlu k šípku. Ta bezmoc, kdy nemůže člověk nic dělat, je šílená. Já věřím ne přímo v osud, ale že určité věci jsou v životě dané a věřím v to, že se rodíme na tuto planetu za nějakým úkolem, účelem a abychom se něco naučili. Z tvých příspěvků cítím, že svoje dítě miluješ, a to je podle mě ta nejdůležitější věc na světě, dát mu pocit, že je milované, i když tady bude jen chvíli.

Rozumím ti. Můj chlapeček měl také vzácnou genetickou vadu. Postižený je jeden z milionu. V ČR jsem také nikoho nenašla. Ale našla jsem skupinu na fb, kde jsou rodiny z celého světa, u jejichž kluků se toto onemocnění vyskytuje. Popravdě, když tam čtu, čím vším si děti i jejich rodiny prochází, kolik zažijí bolesti, pořád po nemocnicích, několik dětí bohužel už zemřelo... říkám si, že je mému maličkému dobře.

@purplerain joo, tak přesně vím, co tim myslis. Mam to stejne. Nasla jsem také skupinu na fb, kde jsou lide z celeho sveta, co maji u svych drobečku stejnou diagnozu (vetsina o trošku lehčí formu). A když čtu, co to obnasi, presne jak rikas - kolik deti to vzdalo a nezvladlo... nesla bych do toho. To proste neni zivot. I kdyz se prcek dozil nejakeho vyssiho veku (treba 10let), pak bohuzel stejne pak odesel. Ta bolest by se presunula na pozdeji. ☹ Nemohla bych sve dite takto trapit a nechat ho žit v nemocnici.

Ja jsem porodila dite v 5.mesici a videt jsem ho nechtela a nelituju toho, ted kdyz to po sobe ctu, zni to hrozne drasticky a drsne, ale ja to v tu dobu opravdu tak citila...mozna je to tim, ze mimco bylo tak male, nevim, vim ze jsem cely porod mela krecovite zavrene oci...bylo to pro mw "lehci" treba v tom, ze jsem jeste necitila pohyby, ze jsem s nim nemela jeste takovou tu vazbu..vis jak to myslim?

Hrála jsem na pohřbu miminku, které odešlo hned po porodu. Srdeční vada, všichni doufali, že operovatelná, bohužel se nepodařilo. Sama jsem byla v osmém měsíci. Byl to strašně smutný obřad, na druhou stranu tak hluboký, dojemný, opravdový a vlastně nádherný. Pochopila jsem tam, jak důležité rozloučení je. Maminka zemřelé holčičky je teď rok poté znovu těhotná a zdá se, že je všechno v pořádku. Posílám hrozně moc síly a lásky!

Chybí mi slova, sama mám děti a neumím si představit tu bolest, kterou prožíváš ... moc mně to mrzí. Kdysi dávno jsem narazila na spolek www.ditevsrdci.cz, jsou tam lidé, kteří si prošli podobným osudem jako Ty a tvoje rodina, pomáhají sobě i dalším. Opatruj se

Sama jsem zažila "pouze" spontánní potrat ve 12.tt. Určitě bych si tuto zkušenost sama nevybrala, ale zpětně jsem za ni ráda (ikdyž to asi zní zvláštně). Člověk až potom různé věci pochopí, přehodnotí, ocení... je citlivější. A zalíbil se mi výraz, který použila jedna PA - ženy políbené smrtí. Smrt je prostě součástí života, ať chceme nebo nechceme. Držím (autorce) palce, ať touto zkušeností projde nejlíp jak to jde a at se nakonec vše v dobré obrátí. Život přináší nejrůznější zkušenosti a "dary". Vždy hodně záleží na úhlu pohledu. Ještě mě napadá jeden příklad. Před rokem jsem dost vážně onemocněla. Bylo to opravdu strašné. Ale zároveň mi to pomohlo uvědomit si, že musím odejít ze vztahu, jinak mě to zničí. Zrovna jsem na to nedávno vzpomínala, že za ten rok se toho tolik změnilo. A že jsem v sobě našla sílu vybojovat si to, pro sebe a pro své děti. Postavila jsem se na vlastní nohy. Nemoc byla jako znamení, upozornění, jako dar. Ženy jsou neuvěřitelně silné stvoření. Ty to taky vybojuješ! Ale nespěchej na sebe a buď na sebe hodná - toť mé doporučení! Sdílení hodně pomáhá. Hodně sil přeji.

@mariti Zeny polibene smrti- me z toho teda beha mraz po zadech...

@mariti Nadherne napsano.

@sudylichozrout diky🙂

@zelenaesmolda me svym zpusobem take, ikdyz asi jinak nez tobe. Je v poradku, ze to kazda vnima a proziva jinak.